Als je kanker krijgt in de gevangenis of een tbs-kliniek
Ook in de gevangenis worden mensen ernstig ziek. Wie bepaalt dan wanneer je naar het ziekenhuis mag? Drie gedetineerde kankerpatiënten vertellen hun verhaal.
Het is nog nooit zo stil geweest in het Justitieel Complex Zaanstad en de Oostvaarderskliniek. Vanwege de coronacrisis was bezoek er wekenlang strikt verboden. Inmiddels worden de normale regelingen stapsgewijs weer opgestart. Het is een opluchting voor personeel en bewoners, want in de gevangenis draait het niet alleen om straf maar ook om zorg.
Als je kanker krijgt terwijl je in de gevangenis of een tbs-kliniek zit, heb je net als ieder ander recht op gezondheidszorg. Je moet de lichamelijke en geestelijke zorg krijgen die gelijkwaardig is aan de zorg buiten de gevangenis. Toch is je keuzevrijheid als kankerpatiënt in detentie beperkt. Omdat je niet zelf de afspraken kunt maken, weet je vaak niet wanneer je naar het ziekenhuis gaat. Er is altijd bewaking, ook als je met je arts praat. Dat maakt het moeilijk om een vertrouwensrelatie op te bouwen. Overleg met familieleden is niet altijd mogelijk.
Allemaal logische beperkingen, maar we staan er vaak niet bij stil wat de psychologische impact daarvan is. Daarom spreekt NEMO Kennislink met drie gedetineerde kankerpatiënten. Omdat bezoek op dat moment nog niet mogelijk is vanwege het coronavirus, verlopen de gesprekken via een afdelingstablet of -telefoon. De mannen krijgen een ruime kamer toegewezen waar ze rustig kunnen praten. Bij elk gesprek luistert een vertrouwenspersoon van justitie op de achtergrond mee.
Gedetineerde en patiënt
Joop (74) is de oudste bewoner van zijn afdeling in het Justitieel Complex Zaanstad. Hij heeft prostaatkanker. Contact met zijn familie vindt hij het belangrijkste wat er is. Daarom is hij blij dat hij een telefoon in zijn cel heeft waarmee hij een aantal vooraf gecontroleerde nummers kan bellen. Dat heb je in andere gevangenissen niet. “Ik kan dag en nacht mijn familie bereiken. Het is mijn taak om ze gerust te stellen, want ze maken zich vaak zorgen. Ik weet natuurlijk elke dag waar ik ben, wat ik meemaak, wat ik voel. Maar dat weten de mensen buiten niet.”
Joop houdt zijn ogen gesloten terwijl hij praat om zich te concentreren op zijn woorden. Elke dertien weken krijgt hij een hormoonprik. Hij heeft er net weer een gehad. “Dat is maar een prikje en dat is helemaal niet pijnlijk, maar het heeft veel nare bijwerkingen. Op dit moment, aan het eind van de dag, ben ik doodmoe.”
Het valt hem zwaar om zowel gedetineerde als patiënt te zijn. Voorheen had hij een goede baan als jurist en bedrijfskundige. “Als je binnen komt in de gevangenis, merk je pas hoeveel zaken je buiten vanzelfsprekend vindt. Met zorgverleners zoals een huisarts of tandarts heb je over het algemeen een normale, ontspannen vertrouwensrelatie. Hierbinnen ben je niet alleen patiënt, maar ook gedetineerde. Een zorgverlener kijkt dan toch anders naar je.”
Stok in je broek
Het Justitieel Complex Zaanstad heeft een eigen medische dienst die de meeste zorg kan leveren. “Als je hier in huis niet behandeld kunt worden, dan kun je naar buiten”, vertelt Joop. “Je gaat een speciaal busje in en wordt begeleid door beveiligers van de vervoersdienst. Deze mensen zijn heel vaardig. In een nanoseconde schatten ze in of je te vertrouwen bent of niet. Officieel moet je in de boeien en stoppen ze een stok in je broek zodat je niet kunt wegrennen. Dat is mij gelukkig nooit overkomen, want ze zien wel aan mij dat ik niet vluchtgevaarlijk ben.”
In het ziekenhuis kijken mensen vaak raar op. “Naast mij lopen twee zwaarbewapende beveiligers. Tot daaraan toe, zou je kunnen zeggen. Maar wat écht onprettig is, is dat de heren ook mee naar binnen gaan bij het onderzoek en het gesprek met de arts. Die zitten erbij. En dat is heel ongemakkelijk. Ik vind het ook niet juist.”
Eric (49) zit op een andere afdeling van het Justitieel Complex Zaanstad. Als hij naar het ziekenhuis moest, gebeurde het geregeld dat zijn polsen werden geboeid en de stok in de broek moest – al hoefde dat niet altijd. Het gaat elke keer anders, vertelt Eric. “Je hebt ook steeds weer andere mensen bij je. De ene keer zijn ze in burgerkleding, de andere keer in uniform. Oprechte interesse in je situatie tonen ze nooit.”
Hij zit voor de tweede keer in detentie. Deels omdat hij zijn vorige straf nog moet uitzitten. Die werd afgebroken omdat er leverkanker bij hem werd geconstateerd. Hij onderging meerdere operaties, werd bestraald, kreeg chemotherapie en werd uiteindelijk schoon verklaard. Nog steeds heeft hij last van terugkerende huidkanker en andere gezondheidsklachten als gevolg van de kanker in zijn lever.
Eric begrijpt waarom de regels voor vervoer naar het ziekenhuis er zijn. “Ik ben helder genoeg om te accepteren dat dit de consequentie is van het feit dat je over de lijn van de wet bent gestapt.” Toch gaan er teveel dingen fout, vindt hij. “Het is me al eens overkomen dat ik met het busje naar het verkeerde ziekenhuis werd gebracht. Als je daar dan wat van zegt, moet je je mond houden. Of dat je met een envelop bij je arts aankomt met het medisch dossier van een ander erin. Dat soort fouten zijn moeilijk te accepteren.”
Moeilijke keuzes
Het is vooral lastig om niet te weten waar je aan toe bent, vindt Eric. Het gevangenispersoneel mag hem niets vertellen over geplande ziekenhuisafspraken, omdat hij dan zou kunnen regelen dat iemand hem buiten opwacht om te ontsnappen. “Soms zijn er behandelingen waar je je mentaal een beetje op wilt voorbereiden. Je wil weten of het een pijnlijke behandeling wordt. Maar negen van de tien keer word je in het busje gezet en heb je geen idee wat je te wachten staat.”
Eric is blij dat hij een vrouw en kinderen heeft waarmee hij over zijn behandeling kan praten. Dat heeft niet iedereen. “Hier op de afdeling zitten 48 mannen. Ik denk dat er maar vijf van hen überhaupt nog een huis of een relatie hebben.”
Maar juist op de cruciale momenten is contact met familieleden onmogelijk voor Eric. Soms krijgt hij ’s avonds te horen dat hij de volgende dag naar het ziekenhuis moet, omdat hij dan 12 uur nuchter moet blijven voor de behandeling. Vlak voordat het personeel hem vertelt dat hij een afspraak met zijn arts heeft, wordt zijn telefoon afgesloten.
“Qua gebouw en faciliteiten is het hier prima”, zegt Eric over het Justitieel Complex Zaanstad. “Maar dit is niet de locatie waar je je verdriet, je angsten en het gemis van je familie wil ondergaan. Nergens natuurlijk. Maar hier al helemaal niet.”
Van de bewaarders moet Eric het niet hebben. “Ik denk dat er twee bewaarders zijn die weten wat ik heb en die er af en toe naar vragen, maar de rest weet het niet. Het interesseert ze ook niet. Daarom is het heel fijn dat we hier geestelijk verzorgers hebben waar je mee kan praten. Zij zijn echt de reddingsboeien hierbinnen.”
“Mijn celmaat is een lot uit de loterij. Bij hem kan ik ook mijn verdriet en emoties kwijt. Ik heb echt wat aan de reflectie die hij daarop geeft. Voor hetzelfde geld zit je met iemand met wie je geen klik hebt. Dan wordt het een detentie in een detentie.”
Kanker in de tbs-kliniek
Ook in forensisch psychiatrische centra (tbs-klinieken) verblijven mensen die de ziekte overkomt. Een van hen is Frank (55). Hij verblijft al 16 jaar in de Oostvaarderskliniek. Wanneer hij vrijkomt is onzeker. Hij heeft een erfelijke vorm van longkanker. Daar kwam hij achter toen hij al in detentie zat. Omdat de kanker pas in een laat stadium werd ontdekt, moest een groot deel van zijn long eruit. Nog steeds moet hij geregeld naar het ziekenhuis voor controles.
Voor tbs-patiënten zijn de regels strenger dan voor gedetineerden. “Je wordt standaard geboeid als je naar het ziekenhuis gaat”, vertelt Frank. “In het ziekenhuis blijf je geboeid en word je in een speciaal kamertje gezet. Pas als de behandelaar bepaalde handelingen moet verrichten, gaan de boeien af. Dat is echt heel vernederend.”
Ook op zijn eigen kamer in de tbs-kliniek gelden restricties. Medicijnen zijn er bijvoorbeeld verboden. Als hij pijn heeft, drukt hij op een knopje. Hij krijgt dan alleen de medicijnen die hij meteen moet innemen. Dat is om te voorkomen dat iemand onder druk van zijn afdelingsgenoten medicatie moet afstaan.
De controle slaat door, vindt Frank. “Na mijn operatie werd ik wakker met allerlei slangen om me heen. Twee man bewaking stonden op de gang. Ik moest proberen te lopen. Dat lukte amper. Aan de ene kant had ik mijn infuus en aan de andere kant liep de zuster met mijn drain. Halverwege stopte ik om op adem te komen. Dan zie je dat zo’n beveiliger gewoon meeloopt. Ze zien hoe ziek je bent. Je kan nergens heen. Toch lopen ze met je mee.”
Frank herstelde van zijn operatie en werd ontslagen uit het ziekenhuis. Weer aangekomen bij zijn kliniek wachtte hem een vervelende verrassing. “De beveiligers zeiden: ‘Je hoeft je spullen niet uit te pakken, want je gaat zo weer weg.’ Ik stond perplex. Ze wilden me overplaatsen naar het Penitentiair Ziekenhuis in Scheveningen. Daar kun je naartoe als je ernstig ziek bent. Ik zei dat ik daar helemaal niet heen wilde. Maar het was al besloten.”
Onder strenge voorwaarden mag Frank met verlof. Hij probeert altijd te regelen dat hij tijdens zijn verlof naar het ziekenhuis kan, zodat er geen bewakers mee hoeven. Hij heeft een enkelband en een app op zijn telefoon waardoor justitie hem kan volgen. Als hij niet de juiste route naar huis neemt, wordt hij als onbetrouwbaar gezien. Hij is niet bang om terug te vallen in zijn delict, maar wel om een klein foutje te maken waardoor hij onbewust breekt met de opgelegde regels. “Je moet heel goed nadenken over alles wat je doet.”
“Als ik met verlof ga, moet ik medicijnen slikken die ervoor zorgen dat ik niet terugval in mijn delict. Ik word er benauwd van. Die bijwerking is algemeen bekend, maar bij mij valt het extra zwaar omdat ik een deel van mijn long mis. Maar als ik de medicatie weiger, dan kom ik niet buiten. Zover gaat het. Je sloopt je eigen lichaam met die pillen. Maar wat wil je: naar buiten of binnen blijven? Dan slik je het toch maar.”
Luisterend oor
Veel gevangenen ervaren gevoelens van eenzaamheid, wanhoop, hopeloosheid, heimwee, depressie en verdriet. Dat kan allemaal verergeren door de diagnose en de symptomen die kanker en de behandeling daarvan met zich meebrengen.
In Nederland zijn er in elke gesloten inrichting geestelijk verzorgers aanwezig om mensen bij te staan. Zij hebben een vertrouwenspositie, bieden een luisterend oor en begeleiding op het gebied van levensvragen zoals het omgaan met een ernstige ziekte.
Eric noemde de geestelijk verzorgers zijn reddingsboeien binnen de instelling. Maar het liefst praat hij met zijn familie. Als we het daar over hebben, breekt zijn stem. Zijn moeder is net overleden. Op de begrafenis zag hij zijn familie voor het laatst. Een maand later werd zijn zoontje geboren, maar vanwege de coronacrisis was bezoek twee maanden lang niet mogelijk. Morgen mag hij de baby voor het eerst even zien achter glas.
De gebruikte namen Joop, Eric en Frank zijn om privacy-redenen gefingeerd. De werkelijke namen zijn bekend bij de Dienst Justitiële Inrichtingen. Dit artikel kwam tot stand met dank aan het Justitieel Complex Zaanstad en de Oostvaarderskliniek. Het artikel is voor publicatie ingezien door de gedetineerde patiënten en de instellingen.
Dit artikel verscheen eerder op NEMO Kennislink en is onderdeel van het dossier ‘Leven met kanker’ dat de redactie publiceerde ter nagedachtenis aan oud-hoofdredacteur Sanne Deurloo.