In gesprek over het bewerken van embryo-DNA in het Sophia Kinderziekenhuis

Hoe voer je een goede dialoog over het aanpassen van DNA in embryo’s met kinderen van 8 tot 12 jaar? Het werd deze week voor het eerst gedaan in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.

Het is rustig in de passage voor het Sophia Kinderziekenhuis. Tussen grote plantenbakken zijn houten zitjes geplaatst waar familieleden zachtjes met elkaar praten. De inrichting is sober en verschilt niet veel van een regulier ziekenhuis. Hier kom je duidelijk niet voor je plezier.

De stemming verandert als even later twaalf opgetogen kinderen zich verzamelen in het centrum van de hal. Ze zijn klaar om met elkaar in gesprek te gaan over een nieuwe techniek waarmee ons DNA kan worden aangepast. De kinderen hebben allemaal een erfelijke aandoening of ervaring met langdurige ziekenhuisopnames van broers of zussen.

Ondertussen zijn begeleiders Frances Borneman, Sam Riedijk en Diewertje Houtman een verdieping hoger druk bezig met de laatste voorbereidingen. Stoelen worden aangeschoven, enveloppen met namen klaargelegd, de rollen worden nog eens doorgesproken. Dit is de eerste keer dat ze een DNA-dialoog met kinderen organiseren.

Spannend maar leuk, vindt Borneman. Haar scriptie voor de studie Pedagogische Wetenschappen was de aanleiding voor deze avond. “Ik wist dat Sam Riedijk als medisch-psycholoog door heel Nederland DNA-dialogen organiseert om erachter te komen wat de Nederlandse samenleving vindt van het bewerken van embryo-DNA. Er bestond nog geen format om de dialogen ook met kinderen te voeren.”

Terwijl het belangrijk is om ook kinderen te betrekken volgens Borneman. Kinderen zijn volgens haar in staat om over dit soort moeilijke onderwerpen na te denken, zeker kinderen die al veel ervaring hebben met het ziekenhuis. Zij kunnen vanuit hun eigen ervaringsperspectief meepraten over de vraag wat goede zorg is.

“Uit wetenschappelijke studies blijkt dat kinderen van 8 jaar begrijpen dat hun perspectief kan verschillen van dat van een ander. Dat is een belangrijke voorwaarde om een dialoog te kunnen voeren.” In haar scriptie onderzocht ze hoe je een dialoog voert met kinderen van 8 tot 12 jaar. Vandaag worden haar aanbevelingen in de praktijk gebracht.

Opfrisquiz

Bij binnenkomst krijgen de kinderen een vliegenmepper met daarop hun naam. Als je iets wil zeggen, houd je de vliegenmepper omhoog. “Ik heb hier zóveel zin in”, zucht Sara (11). Ze is blij dat er nu naar kinderen geluisterd wordt. Binnenkort treedt ze toe tot de Kinderadviesraad, een groep van kinderen (8-18 jaar) die in zorgorganisaties zoals ziekenhuizen de stem van het kind vertegenwoordigen. Een grote eer, vindt Sara.

“Weten jullie wat we gaan doen vandaag?” vraagt begeleider Riedijk. Fabio (10) steekt zijn vliegenmepper in de lucht. “We gaan praten over het aanpassen van DNA.” “Dat klopt”, zegt Riedijk. “We gaan een dialoog voeren. Wie weet het verschil tussen een dialoog en een debat?” “Een de-wát?!” roept een van de kinderen. Maar Ties (12) weet het: “Bij een debat heb je twee groepen die voor en tegen zijn. Bij een dialoog ga je in gesprek met elkaar.”

Voordat de kinderen de dialoog aangaan, bekijken ze samen een informatiefilmpje en doen ze een ‘opfrisquiz’. “DNA betekent ‘Doe je Niks Aan’. Is dat goed of fout?” vraagt Borneman aan de groep. De kinderen lachen. “Fout!” Daar zijn ze het over eens. Maar wat betekent het dan wel? Wout (11) heeft het antwoord. Hij gaat er eens goed voor zitten, schraapt zijn keel en weet het dan foutloos uit te spreken: “Desoxyribonucleïnezuur.”

Veilig

Het eerste uur van de DNA-dialoog bestaat vooral uit kennismaking en spel. “Het is heel belangrijk dat kinderen zich veilig voelen voordat je begint aan een dialoog”, zal Borneman later vertellen. “Uit wetenschappelijk onderzoek weten we dat een aantal aspecten heel belangrijk zijn voor zo’n veilige omgeving. Daarom hebben we aan het begin van deze avond veel aandacht besteed aan kennismaking, spel en de regels van een goede dialoog.”

“Als wij onszelf voorstellen, noemen we niet onze functies zoals genetisch onderzoeker of medisch-psycholoog, maar doen we dat in een spelvorm die de kinderen daarna ook zelf kunnen gebruiken. We staan hier niet in doktersjassen, maar hebben deze T-shirts aan. Sommige kinderen nemen hun broertje of zusje mee. Ook dat biedt veiligheid. Kinderen durven dan sneller hun mening te geven.”

Nadat iedereen zich heeft voorgesteld en de regels van de dialoog duidelijk zijn, kan de DNA-dialoog beginnen. “We gaan een toekomstscenario bespreken”, zegt Riedijk. “Stel je voor dat we leven in het jaar 2039. Jouw ouders willen graag een broertje of zusje voor jou. Allebei je ouders hebben genen die ervoor zorgen dat jouw broertje of zusje kans heeft op een afwijking. Jouw ouders twijfelen of ze het DNA van de baby zullen aanpassen of dat ze de baby laten komen zoals die is. Welk gevoel roept dit bij jullie op?”

De kinderen zoeken naar een emotiekaartje dat hun gevoel het beste uitdrukt. Fabio houdt een blij gezichtje omhoog. Emma (10) kiest voor verdrietig. Wout steekt de nadenkende emoji in de lucht. “Het lijkt misschien wel goed, maar als alle ziektes worden aangepast dan hebben de dokters straks geen werk meer”, zegt hij.

Tim (10) ziet nog een ander nadeel. “Het klinkt gek, maar eigenlijk is het ook goed dat mensen doodgaan. Anders krijg je te veel mensen.” Elfi (8) knikt: “Ik vind dat je de natuur zijn gang moet laten gaan.” Sara is het daar grondig mee eens. “De aarde kan overbelast raken. Als er twee keer zoveel mensen zijn, wordt er ook twee keer zoveel regenwoud gekapt.”

Over de streep

“Hadden jullie gewild dat jullie ouders jullie DNA hadden aangepast?”, wil begeleider Borneman weten. De kinderen krijgen de opdracht om aan de andere kant van de streep te gaan staan als hun antwoord ‘ja’ is. Alleen Ties steekt over.

“Ik wil heel graag piloot worden”, legt hij uit. “Dat kan nu niet omdat ik een genetische afwijking heb.” De andere kinderen begrijpen dat hij dat wil veranderen. Fabio wil nog wel graag iets weten: “Stel dat jouw ouders jouw DNA konden aanpassen, maar voordat jij geboren werd wisten ze nog niet dat je piloot wilde worden. Hoe hadden ze dan kunnen weten wat ze moesten aanpassen?”

Een goede vraag. Sara beaamt het probleem. “Ik wil graag zuster worden, maar wat nou als mijn ouders ervoor hadden gekozen dat ik turnster kon worden?” Samuel (8) ziet het ook helemaal niet zitten om die keuze aan zijn ouders over te laten. “Ik wil architect worden. Stel dat mijn ouders wereldberoemde worstelaars zijn, dan zou ik dat echt niet leuk vinden als ze van mij ook een worstelaar maken!”

Vleugels

Sara wil nog iets anders kwijt. Ze vindt het ziekenhuis namelijk niet alleen maar stom. Eigenlijk zou ze het ziekenhuis niet meer willen missen. “Als ze mijn DNA hadden aangepast, dan zou ik de dingen die ik nu weet niet hebben meegemaakt.”

Fabio twijfelt. “Als het een heel ernstige afwijking is waardoor je kunt overlijden, dan moet je dat wel kunnen aanpassen”, vindt hij. “Maar wat is dan erg genoeg?”, wil Ties weten. Zijn broer Tim valt hem bij: “Ja, van sommige kankers ga je misschien niet dood maar je kunt er wel aan lijden.” Sara vindt dat het niet uit moet maken. “Ook al is het heel ernstig, je moet toch de natuur zijn gang laten gaan.”

“Ik heb een vraag aan iedereen”, roept Tim. “Stel dat je iets aan jezelf mocht aanpassen, wat zou je dan doen?” “Ik zou mijn dyscalculie verwijderen”, zegt Noa (10). “Ik wil geen genetische afwijking meer en ik wil vleugels”, zegt Ties. “Vleugels en kieuwen!”, roept Wout. Dat zien alle kinderen wel zitten. Enthousiast worden de meest wilde ideeën door elkaar geroepen. Even waant iedereen zich een superheld.

Inspraak

Na afloop praten de organisatoren samen na. “Ik was echt verbaasd over de uitspraken”, zegt Borneman. “Vaak dacht ik: ‘Wow, wist ik dat ook toen ik 12 jaar was?’” Dat laat weer zien hoe makkelijk je vergeet om naar de mening van een kind te vragen. “Vaak heb je niet door hoeveel ze al weten.”

“Als zorgverleners zijn we geneigd om de ouders aan te spreken”, zegt Vivi Buijs, programmamanager Samenzorg van het Erasmus MC. “Maar kinderen kunnen al heel jong meedenken. Dat geldt zeker voor kinderen die ziek zijn. Zij hebben vaker voor grote vragen gestaan en zijn gewend om over lastige thema’s te praten.” Ze faciliteert de Kinderadviesraad, een groep kinderen die samen nadenken en advies uitbrengen over de zorg die zij graag anders zien.

Ze vindt het belangrijk dat de stem van kinderen gehoord wordt. “Zorg draait niet alleen om wat er mogelijk is”, zegt Buijs. “Artsen weten welke behandeling wetenschappelijk en technisch het beste resultaat oplevert. Ouders en kinderen kunnen vaak veel beter inschatten wat voor hen het beste is. Samenzorg wil die perspectieven met elkaar verbinden zodat je samen de beste keuze kunt maken.”

Vervolgonderzoek

De resultaten van alle DNA-dialogen die het afgelopen jaar werden gevoerd, worden verzameld en aangeboden aan politici, wetenschappers en de Nederlandse samenleving. Onder andere dankzij deze avond worden ook kinderen als aparte doelgroep opgenomen in het rapport.

Borneman maakt inmiddels plannen voor vervolgonderzoek. “Er is nog weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan naar dialogen met kinderen. Ik wil dit graag vaker doen en die ervaring gebruiken om te onderzoeken hoe je een goede dialoog met kinderen faciliteert.”

“Dat ga ik doen door de data uit dialogen met kinderen te vergelijken met de dialogen die volwassenen voeren. Komen er andere thema’s boven bij kinderen? Als we beter weten welke vragen spelen bij kinderen, kunnen we bepalen welke informatie kinderen nodig hebben om het gesprek aan te gaan.”

Fabio (10)

“Ik hoorde voor het eerst over de Kinderadviesraad op het Jeugdjournaal. Ik dacht: dat wil ik ook. Ik ben zelf gezond geboren, maar mijn broertje en zusje, een tweeling, kwamen drie maanden te vroeg. We hebben toen elf maanden in het Ronald McDonald Huis gewoond. Ik kan me daar nog zoveel van herinneren. Elke dag mochten we naar Het Speeldek, de speelhal van het Ronald McDonald Huis. Als ik daar kom, kennen de mensen me nog steeds.”
“Met mijn zusje is het allemaal goed gekomen, maar mijn broertje heeft een longprobleem, een hartafwijking en een verstandelijke beperking. Van de buitenkant zie je dat steeds beter. Hij ziet er anders uit. Maar vooral de binnenkant is anders. Hij denkt heel anders dan andere 8-jarigen. Soms zegt hij iets geks en dan word ik verrast of moet ik heel hard lachen. Dat vind ik juist leuk, dat hij zo anders denkt. Ik vind het wel gezellig.”
“Ik zou willen dat we de long- en hartafwijking van mijn broertje hadden kunnen voorkomen, maar zijn verstandelijke beperking maakt hem juist uniek. Het is goed dat niet iedereen hetzelfde is. Dat vind ik echt belangrijk. Daarom moeten de mensen die het voor het zeggen hebben ook niet allemaal hetzelfde zijn. Volwassenen hebben een ander beeld van de wereld dan kinderen. Ik vind het heel goed dat de Kinderadviesraad er is.”

Emma (10)

“Ik heb al heel lang last van mijn heup. Twee jaar geleden werd het opeens veel erger. Mijn moeder herkende dat, want zij heeft het ook. Ik heb twee weken in het IJsselland Ziekenhuis gelegen en daarna kwam ik hier in het Sophia Kinderziekenhuis terecht. De dokters weten nog steeds niet wat het is.”
“In de Kinderadviesraad denken we met kinderen na over de vraag hoe het ziekenhuis eruit moet zien. Dit jaar praten we over angst bij prikken. Dat is helemaal mijn thema want ik heb een grote prikangst. Ik kan het niet oplossen, maar ik kan wel vertellen hoe het is om prikangst te hebben en wat voor mij werkt en wat niet.”
“Maar we spreken ook over het eten in het ziekenhuis en we bedenken hoe de dokters aardiger kunnen zijn. Vaak praat de dokter tegen de ouders met veel moeilijke woorden, en dan moeten kinderen aan het eind van het gesprek aan hun ouders vragen ‘Wat zei de dokter nou eigenlijk?’”
“En kinderen durven niet altijd vragen te stellen aan dokters. Daarom gaan we twee keer per jaar langs de deuren van de kinderkamers in het ziekenhuis. We vragen dan tegen welke problemen de kinderen aanlopen. Het is makkelijker om dat aan andere kinderen te vertellen dan aan de dokter.”

Ties (12)

“Vorige maand belandde ik met een depressie bij de psycholoog. Dat komt omdat ik een genetische afwijking heb waardoor ik mijn grote droom niet kan vervullen. Ik wil namelijk heel graag piloot worden. Maar dat gaat dus nooit gebeuren.”
“Als ik mijn afwijking kon weghalen, dan zou ik het meteen doen. In mijn familie zijn er al veel mensen aan overleden. Als oma of mama hier zat, dan zouden ze zo een stuk of zes mensen kunnen opnoemen. In elk geval is opa eraan overleden.”
“Misschien zal het wel heel duur zijn, maar dan nog zou ik het doen. Papa zegt dat het in elk geval goedkoper zal zijn dan wat mama nu moet doen. Die moet elke keer weer voor controles naar het ziekenhuis. Ze heeft een ICD in haar hart en dat is verbonden aan een kastje naast haar bed dat elke 24 uur een signaal naar het ziekenhuis stuurt.”
“Van kinds af aan heb ik de wens om vleugels te hebben. Ik zou het geweldig vinden als ik mijn DNA zo kan aanpassen dat ik kan vliegen. Maar dan wil iedereen natuurlijk iets, zoals laser-ogen of supersnelheid. Dat lijkt me dan toch geen goed idee. En dan zijn er misschien criminelen die zichzelf heel sterk kunnen maken omdat ze bevriend zijn met een DNA-dokter. Dat moet je zeker niet willen.”

DNA Dialoog

Dit artikel is onderdeel van de ‘DNA Dialoog’, een serie van bijeenkomsten waarin mensen met elkaar en met onderzoekers in gesprek gaan over het aanpassen van embryo-DNA. Voor meer informatie, lees dit artikel: Het DNA van embryo’s aanpassen, willen we dat eigenlijk wel? Meepraten in de DNA Dialoog? Ga dan naar de website van de DNA Dialoog.