Als je kanker hebt verlang je naar een veilig thuis

juni 20, 2020 Lianne Tijhaar

Wat doe je als je weet dat je ongeneeslijk ziek bent? Veel mensen maken in hun laatste levensfase geen bucketlist met grootse plannen, maar zoeken de geborgenheid dicht bij huis.

Beeld: Melanie Kranenburg (www.melaniekranenburg.nl)

Het liefst gaan we uit van een maakbaar leven. Tot je tegen een muur loopt waar je niet meer omheen kunt, zoals een ongeneeslijke ziekte. Wat doe je dan? Ga je ertegen in gevecht of neem je het zoals het komt? Gooi je je leven om of wil je juist dat alles zo lang mogelijk hetzelfde blijft?

Gezondheidspsycholoog Anja Visser en medisch-ethicus Maaike Haan spraken tientallen mensen met een ongeneeslijke ziekte en hun naasten. Eén ding is zeker: als de dood nadert, komen er grote vragen op je af. Veel mensen maken dan een terugtrekkende beweging. Uit de wereld, naar de vertrouwde kring van vrienden en familie.

Dat geldt ook voor Marc Bruggink (42). Hij heeft een hersentumor en weet dat hij niet oud zal worden. Hij zal zijn vrouw Eline ten Kate (38) en zoontje Arthur (7) moeten achterlaten.

Marc heeft kanker

Het gebeurde bijna vier jaar geleden tijdens een normale werkdag. “Plotseling bekroop me een onbehaaglijk gevoel. Een raar gevoel in mijn borst”, vertelt Marc. “Het volgende moment werd ik wakker met stevige hoofdpijn en ambulance-broeders om me heen. Ik had een epileptische aanval gehad.”

In het ziekenhuis kreeg Marc te horen dat hij een hersentumor had. Veel tijd om na te denken was er niet. Eline: “We kregen wel de keuze: opereren of niet? Maar eigenlijk was alles al gepland.” Het was meteen duidelijk dat de operatie geen genezing zou betekenen. De tumor zou altijd terug komen.

Waarom ik? Waar is het verkeerd gegaan, welke afslag heb ik gemist? Dat was de eerste reactie van Marc op zijn diagnose. “Ik benaderde mijn arts als een soort priester. Daar kon hij natuurlijk niet zoveel mee.” Eline: “Je probeert grip op de situatie te krijgen. Als je weet wat je fout hebt gedaan, dan kun je het misschien oplossen.”

Niemand kon zeggen hoeveel maanden of jaren Marc nog zou leven. Een beklemmende onzekerheid. “In het begin wilden we alles zo intens mogelijk beleven”, vertelt Eline. “Bij elke gebeurtenis dachten we ‘dit zou zijn laatste verjaardag kunnen zijn’ of de laatste Vaderdag. Maar dat houd je niet vol. Na een jaar dacht ik: ‘O, je bent er nog steeds. Laten we nu maar weer normaal gaan doen.’”

Een bucketlist maakten Marc en Eline niet. “Niks voor mij”, zegt Marc. “Ik wilde het liefst dat alles hetzelfde zou blijven. Zoals het nu is. Huisje, boompje, beestje. Genieten van elkaar.”

De laatste fase

Wat zou je doen als je nog maar één maand te leven had? Als je die vraag voorlegt aan vrienden in een café, krijg je waarschijnlijk wilde plannen en spectaculaire ideeën te horen. In de praktijk is de reactie op een ernstige diagnose vaak anders, weet gezondheidspsycholoog Anja Visser van de Rijksuniversiteit Groningen. Tijdens haar onderzoek voor het Helen Dowling Instituut naar de rol van spiritualiteit bij het omgaan met kanker sprak zij veel mensen die geconfronteerd werden met de eindigheid van het leven.

“Sommige mensen maken lijstjes om te bepalen wat ze belangrijk vinden en waar ze hun aandacht op willen richten”, vertelt Visser. “Maar die plannen zijn vaak minder spectaculair dan de scenario’s die je in het café zult bedenken. Het overgrote deel van de mensen richt zich op de huiselijke sfeer: tijd doorbrengen met mensen die belangrijk voor je zijn.”

Je thuis voelen is voor iedereen belangrijk, maar als je stervende bent dan wordt het houvast van een vertrouwde omgeving extra waardevol. De eerste reactie van Marc op zijn diagnose – Waarom ik? – roept bij Visser ook direct herkenning op.

Deze reactie komt bij heel veel kankerpatiënten voor. “Dat betekent niet dat al die mensen denken dat ze hebben gezondigd. Ze vragen zich af of ze anders hadden kunnen leven – gezonder eten, meer sporten – om het te voorkomen. Het is verleidelijk om een oorzakelijk verhaal te verzinnen. Daar kun je nog enige controle op uitoefenen.”

Wie ben ik nu nog? is een andere vraag die opspeelt volgens Visser. “De behandeling van kanker gaat vaak gepaard met vermoeidheid en pijn. Alle aandacht wordt daardoor opgeslokt. Mensen vragen zich af: ‘Als ik niet meer een vader kan zijn voor mijn kinderen, als ik mijn werk niet meer kan doen of de geliefde kan zijn die ik was, wie ben ik dan nog?’”

Marc vertelt dat hij meer zou willen bijdragen aan de maatschappij. Dat hij zich af en toe een klaploper voelt. Dat gevoel van nutteloosheid steekt soms wel. Hij werkte veel met computers en heeft nog genoeg technische kennis – maar geconcentreerd naar een beeldscherm kijken lukt gewoon niet meer.

Spirituele zorg

“Kanker confronteert je met de grenzen van het bestaan”, zegt Visser. “De grenzen van jezelf, van je lichaam, van de medische zorg, maar ook van de tijd. De toekomst is ineens niet meer zo lang als je dacht. Dat vraagt om een herevaluatie van jouw blik op de wereld. Wat is nu eigenlijk mijn grond? Hoe sta ik in het leven?”

Kanker is niet alleen een medisch probleem, maar brengt ook zingevingsvragen met zich mee, zegt Visser. Daarom vindt ze het heel belangrijk dat kankerpatiënten niet alleen lichamelijke, maar ook spirituele zorg krijgen. Daar is volgens haar te weinig aandacht voor in het ziekenhuis. “Artsen vinden het moeilijk om over existentiële vragen te praten met patiënten.”

Spiritualiteit definieert zij als het zoeken naar, en ervaren van, verbondenheid met iets wat dieper, breder of hoger is dan jijzelf. Dat hoeft niet per se God te zijn. “In minder religieuze samenlevingen ervaren mensen spiritualiteit vooral in de natuur of in hun omgang met anderen. Vaak valt ook het woord ‘liefde’. Het gaat om het gevoel dat je onderdeel uitmaakt van een groter geheel.”

Weten dat je onderdeel bent van iets groters kan een troostrijke gedachte zijn. Voor Marc is dat herkenbaar. Hij was altijd atheïstisch, maar daar komt hij nu van terug. “Ik kan niet meer geloven dat alles zomaar ophoudt met de dood.”

Huiskamer

Marc verandert en zijn omgeving verandert mee. “Ik vind het allemaal best ingewikkeld”, zegt Eline. “Aan de ene kant is Marc er nog gewoon en wil ik daar dankbaar voor zijn. Aan de andere kant is Marc is niet meer de man die hij was toen we verliefd werden. De gelijkwaardigheid in de relatie valt weg. Er begint al een soort rouwproces.”

Kanker raakt niet alleen een patiënt, maar ook de naasten, weet ethicus Maaike Haan. “De aandacht gaat vaak uit naar degene die ziek is, wat heel begrijpelijk is. Maar er zijn zoveel mensen om die persoon heen die ook moeten omgaan met de situatie.”

Voor haar promotieonderzoek voor de afdeling IQ healthcare van het Radboudumc ging ze op bezoek bij partners en familieleden van ernstig zieke en stervende mensen. Ze kan zich alle huiskamers zo weer voor de geest halen. Van sommige huizen weet ze nog precies hoe het er rook.

“Ziekte en dood komen soms letterlijk de huiskamer in. De woonkamer verandert. Je keukenkastjes komen vol met medicijnen te liggen. Ik kwam bij mensen thuis waar de fruitmand niet gevuld was met peren, maar met spuiten en handschoenen.”

Op basis van haar onderzoek ontwikkelde Haan samen met striptekenaars Melanie Kranenburg en Niek van Ooijen de graphic novel ‘Naasten’. Daarmee wil ze het perspectief van naasten zichtbaar maken voor een breed publiek.

Altijd paraat

Een ernstige ziekte in de familie legt veel druk op naasten. “Die druk valt niet weg te nemen. Je hebt het gevoel dat je altijd paraat moet staan, dat er van verschillende kanten een appèl op je wordt gedaan. De thuissituatie draag je voortdurend met je mee”, vertelt Haan.

Altijd de kar trekken – het is een gevoel dat Eline meteen herkent. “Als Marc zich goed voelt, dan trekt hij met me mee. Dan doen we het samen. Maar als het even niet meer gaat, dan sta ik er alleen voor.”

Ook voor Marc is dat niet altijd makkelijk. Hij moet taken uit handen geven die hij liever bij zich had gehouden. “De opvoeding van Arthur bijvoorbeeld. Vroeger had ik een lange adem. Ik was altijd degene die het stokje overnam als Arthur erg druk was. Sinds de hersentumor is dat niet meer zo.”

Zorgen uit liefde

Hoe zorg je ervoor dat de thuissituatie niet overspannen raakt? “In de literatuur over mantelzorg kom je vaak de term ‘overbelasting’ tegen”, zegt Haan. “Bij zo’n term ga je meteen in oplossingen denken. We willen er iets aan doen: iemand ontlasten, de zorg overnemen. Dat kan helpen, maar ons onderzoek laat zien dat het gevoelde appèl altijd blijft. Dat kun je niet oplossen. Mensen denken: nu kan het nog. Ze willen het volhouden.”

Mensen zorgen meestal voor een ander uit liefde, vertelt Haan. “Dat wil je niet aan een ander overlaten. Dat wil je zelf doen.” Ook plichtsbesef speelt een rol. Het woord ‘plicht’ heeft voor veel mensen een negatieve lading, maar het hoeft niets negatiefs te zijn. Sommige mensen vinden bijvoorbeeld dat het hun taak is om voor hun ouders te zorgen. “Of ze vinden het eervol om iets terug te kunnen doen. ‘Dat hoort gewoon bij mijn rol als dochter’, zeggen ze dan.”

“De meest ingewikkelde dingen kan niemand van je overnemen”, zegt ook Eline. “Hoe we hierin staan en hoe we het samen leuk houden, dat moet je zelf uitvinden.” Wel hecht ze veel waarde aan de mooie gesprekken met vrienden en familie. “Door de ziekte van Marc hebben we de afgelopen jaren over onderwerpen gesproken waar we het anders niet over hadden gehad.”

“We maken ons minder druk om kleine tegenslagen en stellen minder uit. We weten beter wat we willen en kunnen.” Marc knikt. “Ja, en wat wil ik nou eigenlijk? Een bakje thee op de bank met de mensen waar ik van houd.”

Dit artikel verscheen eerder op NEMO Kennislink en is onderdeel van het dossier ‘Leven met kanker’ dat de redactie publiceerde ter nagedachtenis aan oud-hoofdredacteur Sanne Deurloo.

In gesprek over het bewerken van embryo-DNA in het Sophia Kinderziekenhuis

juni 12, 2020 Lianne Tijhaar

Hoe voer je een goede dialoog over het aanpassen van DNA in embryo’s met kinderen van 8 tot 12 jaar? Het werd deze week voor het eerst gedaan in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.

Het is rustig in de passage voor het Sophia Kinderziekenhuis. Tussen grote plantenbakken zijn houten zitjes geplaatst waar familieleden zachtjes met elkaar praten. De inrichting is sober en verschilt niet veel van een regulier ziekenhuis. Hier kom je duidelijk niet voor je plezier.

De stemming verandert als even later twaalf opgetogen kinderen zich verzamelen in het centrum van de hal. Ze zijn klaar om met elkaar in gesprek te gaan over een nieuwe techniek waarmee ons DNA kan worden aangepast. De kinderen hebben allemaal een erfelijke aandoening of ervaring met langdurige ziekenhuisopnames van broers of zussen.

Ondertussen zijn begeleiders Frances Borneman, Sam Riedijk en Diewertje Houtman een verdieping hoger druk bezig met de laatste voorbereidingen. Stoelen worden aangeschoven, enveloppen met namen klaargelegd, de rollen worden nog eens doorgesproken. Dit is de eerste keer dat ze een DNA-dialoog met kinderen organiseren.

Spannend maar leuk, vindt Borneman. Haar scriptie voor de studie Pedagogische Wetenschappen was de aanleiding voor deze avond. “Ik wist dat Sam Riedijk als medisch-psycholoog door heel Nederland DNA-dialogen organiseert om erachter te komen wat de Nederlandse samenleving vindt van het bewerken van embryo-DNA. Er bestond nog geen format om de dialogen ook met kinderen te voeren.”

Terwijl het belangrijk is om ook kinderen te betrekken volgens Borneman. Kinderen zijn volgens haar in staat om over dit soort moeilijke onderwerpen na te denken, zeker kinderen die al veel ervaring hebben met het ziekenhuis. Zij kunnen vanuit hun eigen ervaringsperspectief meepraten over de vraag wat goede zorg is.

“Uit wetenschappelijke studies blijkt dat kinderen van 8 jaar begrijpen dat hun perspectief kan verschillen van dat van een ander. Dat is een belangrijke voorwaarde om een dialoog te kunnen voeren.” In haar scriptie onderzocht ze hoe je een dialoog voert met kinderen van 8 tot 12 jaar. Vandaag worden haar aanbevelingen in de praktijk gebracht.

Opfrisquiz

Bij binnenkomst krijgen de kinderen een vliegenmepper met daarop hun naam. Als je iets wil zeggen, houd je de vliegenmepper omhoog. “Ik heb hier zóveel zin in”, zucht Sara (11). Ze is blij dat er nu naar kinderen geluisterd wordt. Binnenkort treedt ze toe tot de Kinderadviesraad, een groep van kinderen (8-18 jaar) die in zorgorganisaties zoals ziekenhuizen de stem van het kind vertegenwoordigen. Een grote eer, vindt Sara.

“Weten jullie wat we gaan doen vandaag?” vraagt begeleider Riedijk. Fabio (10) steekt zijn vliegenmepper in de lucht. “We gaan praten over het aanpassen van DNA.” “Dat klopt”, zegt Riedijk. “We gaan een dialoog voeren. Wie weet het verschil tussen een dialoog en een debat?” “Een de-wát?!” roept een van de kinderen. Maar Ties (12) weet het: “Bij een debat heb je twee groepen die voor en tegen zijn. Bij een dialoog ga je in gesprek met elkaar.”

Voordat de kinderen de dialoog aangaan, bekijken ze samen een informatiefilmpje en doen ze een ‘opfrisquiz’. “DNA betekent ‘Doe je Niks Aan’. Is dat goed of fout?” vraagt Borneman aan de groep. De kinderen lachen. “Fout!” Daar zijn ze het over eens. Maar wat betekent het dan wel? Wout (11) heeft het antwoord. Hij gaat er eens goed voor zitten, schraapt zijn keel en weet het dan foutloos uit te spreken: “Desoxyribonucleïnezuur.”

Veilig

Het eerste uur van de DNA-dialoog bestaat vooral uit kennismaking en spel. “Het is heel belangrijk dat kinderen zich veilig voelen voordat je begint aan een dialoog”, zal Borneman later vertellen. “Uit wetenschappelijk onderzoek weten we dat een aantal aspecten heel belangrijk zijn voor zo’n veilige omgeving. Daarom hebben we aan het begin van deze avond veel aandacht besteed aan kennismaking, spel en de regels van een goede dialoog.”

“Als wij onszelf voorstellen, noemen we niet onze functies zoals genetisch onderzoeker of medisch-psycholoog, maar doen we dat in een spelvorm die de kinderen daarna ook zelf kunnen gebruiken. We staan hier niet in doktersjassen, maar hebben deze T-shirts aan. Sommige kinderen nemen hun broertje of zusje mee. Ook dat biedt veiligheid. Kinderen durven dan sneller hun mening te geven.”

Nadat iedereen zich heeft voorgesteld en de regels van de dialoog duidelijk zijn, kan de DNA-dialoog beginnen. “We gaan een toekomstscenario bespreken”, zegt Riedijk. “Stel je voor dat we leven in het jaar 2039. Jouw ouders willen graag een broertje of zusje voor jou. Allebei je ouders hebben genen die ervoor zorgen dat jouw broertje of zusje kans heeft op een afwijking. Jouw ouders twijfelen of ze het DNA van de baby zullen aanpassen of dat ze de baby laten komen zoals die is. Welk gevoel roept dit bij jullie op?”

De kinderen zoeken naar een emotiekaartje dat hun gevoel het beste uitdrukt. Fabio houdt een blij gezichtje omhoog. Emma (10) kiest voor verdrietig. Wout steekt de nadenkende emoji in de lucht. “Het lijkt misschien wel goed, maar als alle ziektes worden aangepast dan hebben de dokters straks geen werk meer”, zegt hij.

Tim (10) ziet nog een ander nadeel. “Het klinkt gek, maar eigenlijk is het ook goed dat mensen doodgaan. Anders krijg je te veel mensen.” Elfi (8) knikt: “Ik vind dat je de natuur zijn gang moet laten gaan.” Sara is het daar grondig mee eens. “De aarde kan overbelast raken. Als er twee keer zoveel mensen zijn, wordt er ook twee keer zoveel regenwoud gekapt.”

Over de streep

“Hadden jullie gewild dat jullie ouders jullie DNA hadden aangepast?”, wil begeleider Borneman weten. De kinderen krijgen de opdracht om aan de andere kant van de streep te gaan staan als hun antwoord ‘ja’ is. Alleen Ties steekt over.

“Ik wil heel graag piloot worden”, legt hij uit. “Dat kan nu niet omdat ik een genetische afwijking heb.” De andere kinderen begrijpen dat hij dat wil veranderen. Fabio wil nog wel graag iets weten: “Stel dat jouw ouders jouw DNA konden aanpassen, maar voordat jij geboren werd wisten ze nog niet dat je piloot wilde worden. Hoe hadden ze dan kunnen weten wat ze moesten aanpassen?”

Een goede vraag. Sara beaamt het probleem. “Ik wil graag zuster worden, maar wat nou als mijn ouders ervoor hadden gekozen dat ik turnster kon worden?” Samuel (8) ziet het ook helemaal niet zitten om die keuze aan zijn ouders over te laten. “Ik wil architect worden. Stel dat mijn ouders wereldberoemde worstelaars zijn, dan zou ik dat echt niet leuk vinden als ze van mij ook een worstelaar maken!”

Vleugels

Sara wil nog iets anders kwijt. Ze vindt het ziekenhuis namelijk niet alleen maar stom. Eigenlijk zou ze het ziekenhuis niet meer willen missen. “Als ze mijn DNA hadden aangepast, dan zou ik de dingen die ik nu weet niet hebben meegemaakt.”

Fabio twijfelt. “Als het een heel ernstige afwijking is waardoor je kunt overlijden, dan moet je dat wel kunnen aanpassen”, vindt hij. “Maar wat is dan erg genoeg?”, wil Ties weten. Zijn broer Tim valt hem bij: “Ja, van sommige kankers ga je misschien niet dood maar je kunt er wel aan lijden.” Sara vindt dat het niet uit moet maken. “Ook al is het heel ernstig, je moet toch de natuur zijn gang laten gaan.”

“Ik heb een vraag aan iedereen”, roept Tim. “Stel dat je iets aan jezelf mocht aanpassen, wat zou je dan doen?” “Ik zou mijn dyscalculie verwijderen”, zegt Noa (10). “Ik wil geen genetische afwijking meer en ik wil vleugels”, zegt Ties. “Vleugels en kieuwen!”, roept Wout. Dat zien alle kinderen wel zitten. Enthousiast worden de meest wilde ideeën door elkaar geroepen. Even waant iedereen zich een superheld.

Inspraak

Na afloop praten de organisatoren samen na. “Ik was echt verbaasd over de uitspraken”, zegt Borneman. “Vaak dacht ik: ‘Wow, wist ik dat ook toen ik 12 jaar was?’” Dat laat weer zien hoe makkelijk je vergeet om naar de mening van een kind te vragen. “Vaak heb je niet door hoeveel ze al weten.”

“Als zorgverleners zijn we geneigd om de ouders aan te spreken”, zegt Vivi Buijs, programmamanager Samenzorg van het Erasmus MC. “Maar kinderen kunnen al heel jong meedenken. Dat geldt zeker voor kinderen die ziek zijn. Zij hebben vaker voor grote vragen gestaan en zijn gewend om over lastige thema’s te praten.” Ze faciliteert de Kinderadviesraad, een groep kinderen die samen nadenken en advies uitbrengen over de zorg die zij graag anders zien.

Ze vindt het belangrijk dat de stem van kinderen gehoord wordt. “Zorg draait niet alleen om wat er mogelijk is”, zegt Buijs. “Artsen weten welke behandeling wetenschappelijk en technisch het beste resultaat oplevert. Ouders en kinderen kunnen vaak veel beter inschatten wat voor hen het beste is. Samenzorg wil die perspectieven met elkaar verbinden zodat je samen de beste keuze kunt maken.”

Vervolgonderzoek

De resultaten van alle DNA-dialogen die het afgelopen jaar werden gevoerd, worden verzameld en aangeboden aan politici, wetenschappers en de Nederlandse samenleving. Onder andere dankzij deze avond worden ook kinderen als aparte doelgroep opgenomen in het rapport.

Borneman maakt inmiddels plannen voor vervolgonderzoek. “Er is nog weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan naar dialogen met kinderen. Ik wil dit graag vaker doen en die ervaring gebruiken om te onderzoeken hoe je een goede dialoog met kinderen faciliteert.”

“Dat ga ik doen door de data uit dialogen met kinderen te vergelijken met de dialogen die volwassenen voeren. Komen er andere thema’s boven bij kinderen? Als we beter weten welke vragen spelen bij kinderen, kunnen we bepalen welke informatie kinderen nodig hebben om het gesprek aan te gaan.”

Fabio (10)

“Ik hoorde voor het eerst over de Kinderadviesraad op het Jeugdjournaal. Ik dacht: dat wil ik ook. Ik ben zelf gezond geboren, maar mijn broertje en zusje, een tweeling, kwamen drie maanden te vroeg. We hebben toen elf maanden in het Ronald McDonald Huis gewoond. Ik kan me daar nog zoveel van herinneren. Elke dag mochten we naar Het Speeldek, de speelhal van het Ronald McDonald Huis. Als ik daar kom, kennen de mensen me nog steeds.”
“Met mijn zusje is het allemaal goed gekomen, maar mijn broertje heeft een longprobleem, een hartafwijking en een verstandelijke beperking. Van de buitenkant zie je dat steeds beter. Hij ziet er anders uit. Maar vooral de binnenkant is anders. Hij denkt heel anders dan andere 8-jarigen. Soms zegt hij iets geks en dan word ik verrast of moet ik heel hard lachen. Dat vind ik juist leuk, dat hij zo anders denkt. Ik vind het wel gezellig.”
“Ik zou willen dat we de long- en hartafwijking van mijn broertje hadden kunnen voorkomen, maar zijn verstandelijke beperking maakt hem juist uniek. Het is goed dat niet iedereen hetzelfde is. Dat vind ik echt belangrijk. Daarom moeten de mensen die het voor het zeggen hebben ook niet allemaal hetzelfde zijn. Volwassenen hebben een ander beeld van de wereld dan kinderen. Ik vind het heel goed dat de Kinderadviesraad er is.”

Emma (10)

“Ik heb al heel lang last van mijn heup. Twee jaar geleden werd het opeens veel erger. Mijn moeder herkende dat, want zij heeft het ook. Ik heb twee weken in het IJsselland Ziekenhuis gelegen en daarna kwam ik hier in het Sophia Kinderziekenhuis terecht. De dokters weten nog steeds niet wat het is.”
“In de Kinderadviesraad denken we met kinderen na over de vraag hoe het ziekenhuis eruit moet zien. Dit jaar praten we over angst bij prikken. Dat is helemaal mijn thema want ik heb een grote prikangst. Ik kan het niet oplossen, maar ik kan wel vertellen hoe het is om prikangst te hebben en wat voor mij werkt en wat niet.”
“Maar we spreken ook over het eten in het ziekenhuis en we bedenken hoe de dokters aardiger kunnen zijn. Vaak praat de dokter tegen de ouders met veel moeilijke woorden, en dan moeten kinderen aan het eind van het gesprek aan hun ouders vragen ‘Wat zei de dokter nou eigenlijk?’”
“En kinderen durven niet altijd vragen te stellen aan dokters. Daarom gaan we twee keer per jaar langs de deuren van de kinderkamers in het ziekenhuis. We vragen dan tegen welke problemen de kinderen aanlopen. Het is makkelijker om dat aan andere kinderen te vertellen dan aan de dokter.”

Ties (12)

“Vorige maand belandde ik met een depressie bij de psycholoog. Dat komt omdat ik een genetische afwijking heb waardoor ik mijn grote droom niet kan vervullen. Ik wil namelijk heel graag piloot worden. Maar dat gaat dus nooit gebeuren.”
“Als ik mijn afwijking kon weghalen, dan zou ik het meteen doen. In mijn familie zijn er al veel mensen aan overleden. Als oma of mama hier zat, dan zouden ze zo een stuk of zes mensen kunnen opnoemen. In elk geval is opa eraan overleden.”
“Misschien zal het wel heel duur zijn, maar dan nog zou ik het doen. Papa zegt dat het in elk geval goedkoper zal zijn dan wat mama nu moet doen. Die moet elke keer weer voor controles naar het ziekenhuis. Ze heeft een ICD in haar hart en dat is verbonden aan een kastje naast haar bed dat elke 24 uur een signaal naar het ziekenhuis stuurt.”
“Van kinds af aan heb ik de wens om vleugels te hebben. Ik zou het geweldig vinden als ik mijn DNA zo kan aanpassen dat ik kan vliegen. Maar dan wil iedereen natuurlijk iets, zoals laser-ogen of supersnelheid. Dat lijkt me dan toch geen goed idee. En dan zijn er misschien criminelen die zichzelf heel sterk kunnen maken omdat ze bevriend zijn met een DNA-dokter. Dat moet je zeker niet willen.”

DNA Dialoog

Dit artikel is onderdeel van de ‘DNA Dialoog’, een serie van bijeenkomsten waarin mensen met elkaar en met onderzoekers in gesprek gaan over het aanpassen van embryo-DNA. Voor meer informatie, lees dit artikel: Het DNA van embryo’s aanpassen, willen we dat eigenlijk wel? Meepraten in de DNA Dialoog? Ga dan naar de website van de DNA Dialoog.

Marc Slors: ‘Met netjes uitleggen bereik je geen 1,5-meter-samenleving’

juni 10, 2020 Lianne Tijhaar

We handelen grotendeels op de automatische piloot, ook tijdens de coronacrisis. Daarom is het niet genoeg om mensen op de nieuwe gedragsregels te wijzen, volgens cognitiefilosoof Marc Slors. “Je kunt beter de omgeving aanpassen zodat mensen vanzelf het juiste gaan doen.”

De coronamaatregelen grijpen diep in op onze dagelijkse omgangsvormen. Hoe lang houden we het nog vol om geen handen te schudden en voldoende afstand te houden? Nu de besmettingsgraad afneemt en de maatregelen versoepelen, ligt verslapping op de loer, vreest kinderarts-epidemioloog Patricia Bruijning. In de vorige aflevering van deze reeks vraagt zij zich af hoe we ervoor zorgen dat mensen zich aan de noodzakelijke regels blijven houden, ook als het gevoel van urgentie verdwenen is.

Die angst voor verslapping is terecht volgens Marc Slors, hoogleraar cognitiefilosofie aan de Radboud Universiteit Nijmegen. “Mensen houden het niet vol als ze continu moeten nadenken over hun gedrag. Je vervalt al gauw in je gebruikelijke gewoontes. En als mensen in je omgeving soepeler omgaan met de regels, kan er een sneeuwbaleffect ontstaan.”

Toch heeft het volgens hem geen zin om het gevoel van urgentie vast te houden of mensen aan te spreken op hun verantwoordelijkheid. “Het is geen kwestie van onwil dat mensen terugvallen in hun oude gewoontes. Je kunt beter de omgeving zo inrichten dat mensen zich onbewust aan de regels gaan houden.”

Dus het heeft niet veel zin als wetenschappers en politici nog duidelijker zeggen wat wel en niet mag?

“Natuurlijk moeten wetenschappers en politici duidelijk uitleggen wat wel en niet mag, maar volgens mij doen ze dat al en daarmee zijn we er nog niet. We weten dat het veranderen van de bewuste motivatie van mensen over het algemeen slecht werkt. Wat we doen komt niet altijd even sterk voort uit wat we bewust denken en vinden. Mensen handelen voor 95 procent op de automatische piloot. Je kunt dus beter de sociale en fysieke omgeving van mensen veranderen, zodanig dat mensen vanzelf het goede doen.”

Waar moeten we dan aan denken?

“De maatregelen waar ik aan denk, worden voor een gedeelte al toegepast. In winkels zie je gele strepen op de vloer die je eraan herinneren dat je afstand moet houden. Ik kan me voorstellen dat je in een drukke winkelstraat vakken van anderhalve bij anderhalve meter gaat tekenen. Als een soort raster. Je wordt dan permanent herinnerd aan de afstand die je moet houden, zonder dat je er voortdurend bewust over na moet denken.”

Dus het heeft niet veel zin als wetenschappers en politici nog duidelijker zeggen wat wel en niet mag?

Waar moeten we dan aan denken?

“Op scholen zie je nu dat de tafels waar je mag zitten gemarkeerd zijn met een blauwe sticker. Dat zou ik echt anders doen. Haal die stoelen waarop je niet mag zitten gewoon weg. Leg desnoods schuimrubberen blokken op de stoelen waardoor je er gewoon niet op kúnt zitten. Datzelfde kun je doen in bioscopen, treinen en restaurants.”

Waarom vinden mensen het eigenlijk zo lastig om zich gewoon aan de regels te houden? Je zou denken: hoe moeilijk kan het nou zijn?

“Dat komt omdat het grootste gedeelte van de interactie met andere mensen en met onze dagelijkse omgeving bestaat uit automatismen. Gelukkig maar, want dat zorgt ervoor dat wij ons kunnen concentreren op datgene waar we ons op moeten concentreren.”

“Als ik naar de supermarkt ga, dan denk ik het liefst aan wat ik ga koken. Dan wil ik niet bezig zijn met hoe ik omga met andere mensen in die winkel. Ik ben niet voortdurend bezig om ervoor te zorgen dat ik niet tegen mensen aanbots. Daar zijn normen voor en die zijn allemaal geautomatiseerd in iedereen.”

“Die conventies zijn willekeurig. Wij geven elkaar een hand bij een begroeting, maar dat had net zo goed een heel ander gebaar kunnen zijn. Toch betekent dat niet dat we makkelijk zonder kunnen.”

“Probeer maar eens te schaken met afwijkende schaakstukken. Dan merk je dat je je voortdurend moet concentreren op de betekenis van de stukken en dat gaat ten koste van je strategie. De vormgeving van schaakstukken is ook maar conventie, die heeft eigenlijk niks te maken met de regels van schaken, maar zonder die conventies doe je het gewoon niet goed.”

“Dus die omgangsvormen moeten echt zo geautomatiseerd mogelijk zijn wil het een beetje functioneren bij ons. Wat er gebeurt op het moment dat je zo’n automatisme moet loslaten, dat zie je in een cultuurshock. Die ontstaat als je in een omgeving komt waarin de omgangsvormen anders zijn en waarbij je dus de dingen die je normaal op de automatische piloot doet opeens bewust moet doen. Dat gaat echt ten koste van de concentratie die je kunt opbrengen voor je eigen taken.”

De situatie waarin we ons nu bevinden is vergelijkbaar met een cultuurshock?

“Het lijkt erop, maar er is een belangrijk verschil. Bij een cultuurshock kom jij in een omgeving terecht waarin iedereen die andere omgangsvormen deelt. Nu bevinden we ons in een unieke situatie waarin wij als collectief nieuwe omgangsvormen moeten aanleren. Dat is veel moeilijker en dat houd je maar een tijdje vol.”

“Er ontstaat een sterke neiging om als het ware weer terug te schieten. Dat we denken: ‘Zo, het is voorbij.’ Om dat te voorkomen, moeten we elkaar een beetje in bedwang houden. Als ik in de supermarkt ben en ik zie dat iedereen zich aan de regels houdt dan ga ik dat automatisch ook doen. Zo werkt het gewoon.”

“Ik heb een tijdje in Zuid-Afrika gewerkt en daar rijden mensen aan de linkerkant van de weg. Dat is even wennen, maar zolang alle andere weggebruikers links blijven rijden, pas je je redelijk makkelijk aan. Dat noemen we cognitive scaffolding (scaffold is steigerwerk, red.), we houden elkaar op het juiste pad.”

“Dit zie je ook in de coronasituatie gebeuren. Tot nu toe zijn wij elkaars cognitive scaffolding. Maar als te veel mensen de regels loslaten dan zou je weleens een sneeuwbaleffect kunnen krijgen. Daar ligt een serieus gevaar.”

Wat kunnen we zelf doen om dat gevaar tegen te gaan?

“Het zogeheten self-nudging werkt het beste. Dat betekent dat je jezelf kleine duwtjes geeft in een bepaalde richting door je omgeving aan te passen. Niet alleen je fysieke, maar ook je sociale omgeving. Zet de stoelen in je huiskamer iets verder uit elkaar als je visite krijgt, pas je werkschema aan zodat je niet op hetzelfde moment pauze hebt als al je collega’s.”

“Eigenlijk doen we dat altijd al. Als jij wil stoppen met roken, dan gooi je al je pakjes sigaretten weg en roep je heel hard tegen je omgeving dat je gestopt bent zodat het moeilijker wordt om toch weer te beginnen. Veel onderzoek toont aan dat dat de meest effectieve manier is om je gedrag te veranderen.”

Dat zal niet voor iedereen even gemakkelijk zijn. Denk aan mensen met een verstandelijke beperking of een 90-jarige in een verpleegtehuis. Kunnen we wel verwachten dat iedereen zichzelf gaat bijsturen?

“Nee, dit is een collectief probleem en dat vraagt om een collectieve oplossing. Ik heb net een project afgerond over zelfmanagement in de psychiatrie. Vanuit de gezondheidzorg is er een roep om meer zelfmanagement. Maar hoe moet dat dan? Want veel psychiatrische patiënten hebben juist problemen met de bewuste controlevermogens.”

“Daar kan cognitive scaffolding een rol spelen. Je moet ervoor zorgen dat de sociale omgeving als een soort steigerwerk om iemand heen komt te staan. Ook de coronamaatregelen moet je zien als sociale maatregelen. Het gaat erom dat we onze sociale contacten opnieuw vormgeven. Die verandering komt altijd van twee kanten.”

“Dus cognitie is niet alleen een kwestie van brein, lichaam en omgeving maar ook nog eens van sociale omgeving. Dat heet dan distributed cognition. Dat betekent dat wij met z’n allen een soort netwerk van cognitieve systemen vormen die elkaar aansturen en elkaar beïnvloeden.”

Ik wil graag geloven dat ik een vrije wil heb en dat ik zelf de keuze maak om me aan de regels te houden, maar blijkbaar gebeurt het meeste wat ik doe onbewust. Wat betekent dit voor ons mensbeeld?

“Ik ben niet zo bang dat onze vrije wil op het spel staat. Bij vrije wil gaat het erom dat wat je doet ook echt is wat jij wil doen. Dus dat het niet onder dwang gebeurt. Neurowetenschappelijk onderzoek laat zien dat onze bewuste gedachtes niet zoveel in de melk te brokkelen hebben. En dan wordt de conclusie getrokken: ‘O, dan hebben wij geen vrije wil.’”

“Het probleem met die conclusie is dat die voor bijna honderd procent gestoeld is op de gedachte dat ‘het zelf’ dat handelt hetzelfde is als ‘het bewustzijn’ of ‘onze bewuste gedachten’. Die gedachte ligt diep ingebakken in onze cultuur, en komt regelrecht van de zeventiende-eeuwse, Franse filosoof René Descartes, maar het is ook een gedachte die pertinent onjuist is. En waarvan we eigenlijk allemaal wel snappen, als je even nadenkt, dat het niet klopt.”

“We beseffen heel goed dat het meeste wat wij doen in het dagelijks leven onbewust is. In dit gesprek met jou worden al mijn zinnen onbewust geproduceerd. Ik monitor het proces wel maar ik weeg niet alle woorden bewust af. Dat kost te veel tijd. Hetzelfde geldt voor pianospelen en sporten – de meeste dingen die wij heel authentiek vinden, doen we grotendeels onbewust. Maar dat betekent niet dat we het niet zelf doen.”

Wat is het ‘zelf’ dan wel als het niet ons bewustzijn is?

“Er zijn verschillende theorieën over wat een zelf is. Je hebt narratieve theorieën (ons zelf is als het ware een samenhangend verhaal – red.) en theorieën in termen van redenen van handelen (een handeling is van mij als ik kan uitleggen waarom ik het doe of als ik er op een ander moment nog steeds achter sta – red.). Die definiëren het zelf niet in termen van bewustzijn. Je kunt prima ‘jezelf’ zijn, ook al weet je dat je een wezen bent dat grotendeels op de automatische piloot handelt.”

Wat hebben we aan cognitiefilosofie in deze coronacrisis?

“Cognitiefilosofie biedt inzicht in hoe menselijke motivatie werkt. We weten inmiddels dat we niet alleen onze hersens maar ook onze omgeving gebruiken om te denken. Daar kun je rekening mee houden als je nieuwe maatregelen wil implementeren.”

“We zitten in een unieke situatie waarin wij collectief nieuwe omgangsvormen moeten aanleren. En mijn voorspelling is dat we daar behoorlijk slecht in zijn – tenzij we zoveel mogelijk gaan inzetten op die automatische piloot, zodat we de dingen weer gedachteloos gaan doen.”

Dit is de zesde aflevering van de reeks ‘Coronadenktank’. We spreken experts uit verschillende wetenschappelijke disciplines over de coronacrisis. Elk interview eindigt met een vraag aan iemand uit een totaal andere discipline. Deze gesprekken vormen een eerste aanzet voor de multidisciplinaire coronadenktank die NEMO Kennislink momenteel organiseert. Ga naar de denktank.

Dit artikel verscheen eerder op NEMO Kennislink.

De situatie waarin we ons nu bevinden is vergelijkbaar met een cultuurshock?

Wat kunnen we zelf doen om dat gevaar tegen te gaan?

Wat is het ‘zelf’ dan wel als het niet ons bewustzijn is?

Wat hebben we aan cognitiefilosofie in deze coronacrisis?

Dit artikel verscheen eerder op NEMO Kennislink.

Rina Knoeff: ‘Het Outbreak Management Team heeft meer en andere expertise nodig’

april 28, 2020 Lianne Tijhaar

De coronacrisis is geen medisch probleem, maar een maatschappelijk probleem. Toch baseert Rutte zijn beleid vooral op adviezen van medische experts. Medisch historicus Rina Knoeff vindt dat er ook naar historici geluisterd moet worden.

Historici hoeven niet te wachten tot de coronacrisis geschiedenis is geworden. Juist nu kunnen ze een belangrijke bijdrage leveren aan publieke gesprek, vindt medisch historicus Rina Knoeff. Daarom organiseert ze de webinarreeks COVID-19: what can the humanities do? Het Groningen Centre for Health and Humanities, waar ze directeur van is, roept geesteswetenschappers op om zich te buigen over de vraag wat zij kunnen betekenen in deze crisis. “Dit is niet het moment om op je handen te gaan zitten en de besluitvorming over te laten aan een kleine groep experts. Wij hebben de plicht om kritische vragen te stellen.”

Een van de vragen die haar de laatste dagen steeds indringender bezighoudt: waarom heeft het Outbreak Management Team zoveel macht? De coronacrisis is volgens Knoeff namelijk geen medisch probleem, maar een maatschappelijk probleem. “Medici hebben op dit moment onvoldoende antwoord op de crisis”, stelt Knoeff. “Natuurlijk zijn ze druk bezig met het bestrijden van de gevolgen van het virus, maar tot we een vaccin hebben, zullen we het vooral moeten doen met maatschappelijke maatregelen.”

Medische mislukkingen

Als Knoeff het voor het zeggen zou hebben, wordt het Outbreak Management Team op korte termijn uitgebreid met historici en andere experts. “Nu bestaat het team uit medici en epidemiologen die werken met statistische modellen. Die kun je misschien wel makkelijk controleren, maar de sociale werkelijkheid is veel lastiger in de hand te houden. Als je naar de geschiedenis kijkt, zie je dat innovatieve ideeën daar steeds op stuk liepen. Daarom denk ik dat historici een waarschuwende functie kunnen hebben.”

Waar kan een historicus voor waarschuwen wat een medicus minder ziet aankomen? Volgens Knoeff laat de geschiedenis zien dat de meest briljante oplossingen in de praktijk vaak stuklopen op maatschappelijke weerstand. Als je vanuit het licht van het heden naar de geschiedenis kijkt, dan ben je geneigd om vooral de succesverhalen te zien. We kijken dan vooral naar de ontdekkingen in de medische wetenschap die ons gebracht hebben tot waar we nu zijn.

Maar de medische geschiedenis hangt aan elkaar van mislukkingen. Juist daar kunnen we nu van leren, zegt Knoeff. Een voorbeeld: “Aan het eind van de achttiende eeuw bedacht de Britse dokter John Haygarth een oplossing tegen de snelle verspreiding van de dodelijke pokkenepidemie. Mensen moesten afstand van elkaar houden, binnen blijven en vooral niet in de buurt komen van mensen die extra kwetsbaar zijn. Alleen zo zou geleidelijk een soort groepsimmuniteit kunnen ontstaan.”

“Met de kennis van nu zou je denken dat het beleid van Haygarth onmiddellijk z’n vruchten afwierp. Toch had het niet het gewenste effect. Arme burgers konden het zich niet permitteren om de regels te blijven volgen, want er moest brood op de plank komen. De rijken konden zich wel confirmeren aan het idee van groepsimmuniteit, maar zodra zij dat voor hun eigen groep hadden bereikt, schoven ze de beperkende maatregelen net zo makkelijk weer opzij.”

Bescherm de zwakken

De belangrijkste les die Knoeff trekt uit de geschiedenis: “We moeten het effect van sociaaleconomische verschillen niet onderschatten. Er wordt wel voortdurend gezegd dat we de zwakkeren in de samenleving moeten beschermen, maar zij vangen op dit moment de zwaarste klappen op. Als je niet veel geld of leefruimte hebt, is het bovendien veel moeilijker om je te houden aan de beperkende richtlijnen van het RIVM. Je zult dus extra maatregelen moeten treffen voor daklozen, asielzoekers en mensen in verpleegtehuizen. De vraag is of dat nu voldoende gebeurt.”

Was het anders gelopen als er historici in het Outbreak Management Team hadden gezeten? “Het is natuurlijk heel gemakkelijk om achteraf te zeggen wat er anders had gekund. Historici hebben toegang tot een schat aan informatie en kennis, maar het is niet zo dat de geschiedenis pasklare antwoorden biedt op de problemen van nu.”

“De bijdrage van een historicus zit vooral in het stellen van kritische vragen bij de oplossingen die worden bedacht. Een maatregel kan voor een wetenschapper volstrekt logisch klinken, maar hoe gaan we om met burgers wiens levensonderhoud daardoor in gevaar komt? We weten bijvoorbeeld dat de cholera-uitbraak in de negentiende eeuw leidde tot grote rellen omdat de arme bevolking zich niet wilde conformeren aan de maatregelen die door medici werden opgelegd.”

Het moment is nu aangebroken om extra expertise toe te voegen aan het Outbreak Management Team, vindt Knoeff. Niet alleen historici, maar ook andere wetenschappers uit verschillende disciplines. “Als je corona ziet als een virus dat alleen door een laboratorium kan worden vastgesteld en onderzocht, dan ligt de oplossing volledig bij de medisch specialisten. We kunnen dan niets anders doen dan wachten op het vaccin. Als wij corona op een andere manier zouden benaderen, komen we misschien tot heel andere oplossingen.”

Macht in de wetenschap

Toch baseert Rutte zijn beleid vooral op adviezen van medische experts. Waarom luistert hij eigenlijk niet naar psychologen, economen en geesteswetenschappers? Op die vraag zou je een historisch antwoord kunnen geven, stelt Knoeff.

Dat antwoord begint in de negentiende eeuw, toen laboratoria in toenemende mate ons begrip van ziekte en gezondheid gingen bepalen. Knoeff: “Meer macht kwam bij de medische experts te liggen, minder bij de mensen zelf. We zien nu hoe stevig die macht is bestendigd in medische instituten. Je hebt pas corona als het is vastgesteld door een laboratorium. Wie sterft aan corona-symptomen zonder dat de ziekte door het lab is vastgesteld, is officieel niet gestorven aan corona. Dat is natuurlijk merkwaardig. Toch lijken we allemaal te accepteren dat het zo werkt.”

We moeten niet vergeten dat geneeskunde altijd politiek is, stelt Knoeff. Dat is misschien op het eerste gezicht geen logische uitspraak. Wetenschappers ontdekken feiten, zullen veel mensen denken. Maar daarmee doen we wetenschappers tekort volgens Knoeff. De ziekte Covid-19 is niet iets wat al in de werkelijkheid klaarligt en alleen maar ‘ontdekt’ hoeft te worden. “Het is een definitieproces en daarin zijn voortdurend machtsprocessen werkzaam.”

Het onderscheid tussen politiek en wetenschap is dus niet zo zwart-wit. Ook in de geneeskunde spelen voortdurend politieke belangen mee. “In Duitsland ontstond bijvoorbeeld discussie omdat pathologen ontdekten dat alle Duitse corona-slachtoffers die zij tijdens obducties onder het mes kregen een onderliggende aandoening hadden zoals kanker of hartfalen. Zouden deze mensen aan corona overleden zijn zonder die aandoeningen? Is het coronavirus voor gezonde mensen wel zo dodelijk als de experts beweren?”

“Het Robert Koch Instituut, de Duitse variant van het RIVM, was bepaald niet blij met deze resultaten omdat hun epidemiologische modellen daarmee in twijfel werden getrokken. Zij probeerden te voorkomen dat het onderzoek werd voortgezet. Uiteindelijk is het allemaal bijgelegd, maar je ziet hier een interessant politiek machtsspel ontstaan – tussen wetenschappers.”

Leefstijlgeneeskunde

Knoeff benadrukt dat er verschillende medische opvattingen zijn. De vraag ‘wat is corona en wat kunnen we eraan doen?’ kent geen eenduidig antwoord. Definities verschillen en zijn sterk cultuur- en tijdsgebonden. Een gedachte-experiment dat de laatste dagen geregeld door haar hoofd schiet: hoe zou corona eruit hebben gezien in de vroegmoderne tijd?

“Dat was de tijd vóór de grote ziekenhuizen en laboratoria die kunnen vaststellen of je wel of niet corona hebt. Ziektes als corona werden toen niet gedefinieerd aan de hand van een bacil of een virus. Er zou veel meer oog zijn voor de symptomen. De oplossing zou dan worden gezocht in je leefwijze en de gewoontes die je jezelf hebt aangeleerd. Ook vandaag de dag zijn we daar overigens niet blind voor. We snappen allemaal dat dit virus zich zo snel kon verspreiden omdat we massaal de wereld over vliegen bijvoorbeeld. Misschien moeten we erover nadenken of die manier van leven nog wel houdbaar is.”

Dit is de eerste aflevering van de reeks ‘Coronadenktank’. We spreken experts uit verschillende wetenschappelijke disciplines over de coronacrisis. Elk interview eindigt met een vraag aan iemand uit een totaal andere discipline. Deze gesprekken vormen een eerste aanzet voor de multidisciplinaire coronadenktank die NEMO Kennislink momenteel organiseert.

De volgende expert in deze reeks van de ‘Coronadenktank’ is Kenny Meesters (TU Delft). Hij is gespecialiseerd in ICT in crisissituaties. De vraag die wij hem voorleggen namens Rina Knoeff:

“Ik begrijp dat hij informatietechnologie wil gebruiken om mensen uit verschillende sociale klassen met elkaar in gesprek te brengen. Mijn vraag aan hem zou zijn: hoe zou hij dat doen in de medische wereld die behoorlijk top-down georganiseerd is? Vaak gaan we ervan uit dat medici de wijsheid in pacht hebben. De dokter weet hoe je moet leven om gezond te worden. Als je de wensen en belangen van een patiënt serieus wil nemen, stuit je op een spanningsveld. Dus hoe breng je die twee werelden met elkaar in gesprek?” Lees hier het antwoord van Kenny Meesters

Dit artikel verscheen eerder op NEMO Kennislink.

Jeroen de Ridder: ‘Wetenschappelijke vooruitgang draait om meer dan het vermeerderen van kennis’

april 13, 2020 Lianne Tijhaar

Brengt de wetenschap ons nog vooruit? Nu de voorbeelden van gebrekkig onderzoek zich de afgelopen jaren hebben opgestapeld, lijkt die vraag steeds indringender te spelen. Een groep filosofen doet er nu onderzoek naar.

Ons vertrouwen in de wetenschap wordt op de proef gesteld door studies die bij herhaling niet dezelfde resultaten blijken op te leveren. De replicatiecrisis, wordt het ook wel genoemd. Effecten die we voorheen als onomstotelijk bewezen zagen, blijken bij nader inzien toch een stevig wetenschappelijk fundament te missen. Daar komt nog eens bovenop dat er de afgelopen jaren verschillende gevallen van wetenschapsfraude aan het licht kwamen.

Het roept grote vragen op over de status van de wetenschap. Wat zijn de criteria voor goede wetenschap en zijn die voor alle wetenschappen hetzelfde? Een groep filosofen en integriteitsonderzoekers van de Vrije Universiteit te Amsterdam buigt zich de komende drie jaar over deze lastige kwestie in een grootschalig onderzoek naar wetenschappelijke vooruitgang. Universitair hoofddocent epistemologie Jeroen de Ridder leidt samen met zijn collega’s René van Woudenberg en Rik Peels het project. NEMO Kennislink sprak De Ridder.

Twee derde van de conclusies uit psychologische studies houdt bij herhaling geen stand. Komt dat omdat veel wetenschappers frauderen?

“Nee, dat lijkt me te sterk. Er is ook al veel onderzoek naar gedaan. Als je wetenschappers een anonieme vragenlijst laat invullen, dan zegt twee procent wel eens bewust de data te hebben vervalst. Dat percentage ligt in werkelijkheid ongetwijfeld hoger, maar wat veel vaker gebeurt is dat mensen bewust of onbewust slordige of slechte methodologie gebruiken.”

“In veel wetenschappen speelt een hoge publicatiedruk mee. Om een baan te krijgen aan een universiteit moet je zoveel mogelijk publiceren in de beste tijdschriften. Dat leidt niet altijd tot de meest betrouwbare wetenschapsbeoefening. Wetenschappers trekken dan te vroeg conclusies terwijl ze nog niet voldoende data hebben verzameld om zulke stellige beweringen te doen.”

“Het komt ook voor dat onderzoekers de data een beetje masseren. Als in hun dataset een paar punten sterk afwijken van de rest, dan is het verleidelijk om die data te zien als meetfouten en ze te verwijderen. Het is goed mogelijk dat het inderdaad meetfouten zijn, maar het zouden ook goede datapunten kunnen zijn.”

Hoe kan het dat de replicatiecrisis vooral speelt bij de psychologie en biomedische wetenschappen en minder, althans zo lijkt het, bij de natuurwetenschappen?

“Een mogelijke verklaring is dat zowel psychologen als biomedici zich bezighouden met het bestuderen van mensen. Psychologen onderzoeken menselijk gedrag en dat is razend ingewikkeld. Mensen reageren heel verschillend en hun reactie is vaak tijd- en plaatsgebonden. Harde wetmatigheden in ons gedrag zijn lastig vast te stellen. Het is dan ook te verklaren dat een studie bij herhaling andere resultaten oplevert.”

Want herhaalbaarheid is een belangrijke eis voor alle wetenschappen?

“Dat is een vraag waar wij ons de komende jaren ook mee bezig gaan houden. Die herhaalbaarheid is in de exacte wetenschappen heel vanzelfsprekend. Wij vragen ons af of dat in de mens- en geesteswetenschappen ook zo’n harde eis moet zijn.”

“Als mensen het woord ‘wetenschap’ gebruiken, dan denken ze vaak aan het Engelse woord ‘science’. Daarnaast heb je de humanities, wat wij de geesteswetenschappen noemen. Het Nederlandse woord ‘wetenschap’ heeft dus een bredere betekenis, daar horen ook de geesteswetenschappen bij. Als die gaat beoordelen met de criteria die gelden voor science, dan loop je tegen grenzen aan.”

“De geesteswetenschappen beslaan een groot gebied: taalkunde, geschiedenis, antropologie, archeologie, filosofie, theologie en letterkunde. Daar werkt dataverzameling heel anders. Je gebruikt meestal geen enquêtes of experimenten. Het bestuderen van een roman is echt wat anders dan het onderzoeken van cellen in je lichaam. Die wetenschappen kun je niet op dezelfde manier beoordelen.”

“Toch denk ik dat herhaalbaarheid ook in de geesteswetenschappen een zinvolle eis is. Neem de interpretatie van historische teksten of een roman. Natuurlijk zitten daar subjectieve elementen in, maar het is niet louter een individuele fantasie. Er zijn bepaalde kaders waarbinnen zo’n interpretatie zich moet bewegen.”

In veel landen liggen de faculteiten geesteswetenschappen onder druk vanwege structurele bezuinigingen. Hoe kan het dat de geesteswetenschappen vaak als minder waardevol worden gezien dan de bètawetenschappen?

“De geesteswetenschappen leveren minder harde data op. Dat maakt het makkelijk om er een beetje sceptisch over te doen. Harde feiten zijn tastbaar, terwijl onderzoek naar zin en betekenis eenvoudiger kan worden afgedaan als subjectief en dus betwijfelbaar. Dat is overigens niet altijd zo geweest. In de middeleeuwen waren theologie en filosofie de hoogste vormen van wetenschap.”

Sommige mensen denken dat de wetenschap zo langzamerhand wel over de middelen beschikt om de filosofie te vervangen.

“Die opvatting staat bekend als het sciëntisme. Dat is het idee dat (natuur)wetenschap onze enige bron van kennis is en uiteindelijk alle grote vragen kan beantwoorden. Daar geloof ik niet in. Er zijn allerlei grote filosofische vragen over de vrije wil en de moraal die je niet met de empirische wetenschap kunt oplossen.”

Hersenwetenschappers zoals Dick Swaab zouden daar anders over denken. Volgens hem weten we inmiddels dat de vrije wil niet bestaat.

“Het probleem is dat die neurowetenschappers onjuiste definities hanteren over wat de vrije wil dan zou zijn. Je zou alleen een vrije wil hebben als je een keuze kunt maken die door geen enkele factor beïnvloed is. Alsof je als het ware in een vacuüm een beslissing zou nemen. Als dat je definitie van een vrije wil is, dan hebben we inderdaad geen vrije wil.”

“Natuurlijk worden we beïnvloed door onze biologie, onze vrienden, onze ouders. De vraag waar het uiteindelijk om draait is: hebben wij, gegeven al die invloeden, zelf de mogelijkheid om te kiezen tussen twee alternatieven? Ik twijfel over of dit wel een empirische vraag is. Dan kun je zoveel experimenten doen als je wil, maar ga je die vraag nooit beantwoorden met de hersenwetenschap.”

Jullie onderzoek gaat over vooruitgang in de wetenschap. Wat is vooruitgang precies?

“Er zijn verschillende vormen van vooruitgang. Ten eerste heb je vermeerdering van kennis. Je hebt verschillende soorten kennis, en dus ook verschillende vormen van vooruitgang. De kennis dat Amsterdam de hoofdstad van Nederland is, is bijvoorbeeld een andere vorm van kennis (propositionele kennis) dan weten hoe je moet fietsen (praktische kennis).”

“Maar vooruitgang draait om meer dan het vermeerderen van kennis. Het elimineren van fouten en onjuiste ideeën noemen we ook vooruitgang. Ook het zien van een nieuwe samenhang is een vorm van vooruitgang. Dan gaat het dus niet om het vinden van nieuwe kennis, maar om het integreren van bestaande kennis in een groter geheel.”

Wetenschapsfilosoof Thomas Kuhn tornde aan het idee van wetenschappelijke vooruitgang. Volgens hem wisselen we eens in de zoveel tijd van wereldbeeld. Het nieuwe wereldbeeld is zo anders, dat we het onmogelijk kunnen vergelijken met het oude.

“Ik denk dat het anders in elkaar zit. Mensen kunnen vaak prima uitleggen waarom we vroeger dachten dat de aarde in het centrum van de wereld stond, terwijl we nu weten dat de aarde om de zon draait. Kuhn noemt dat dan een paradigma-verschuiving, een totale verandering van het wereldbeeld. Het zijn fundamentele veranderingen, dat is waar, maar tegelijkertijd kun je vanuit het nieuwe paradigma toch wel degelijk goed uitleggen waarom het oude paradigma destijds zo overtuigend leek.”

Vooruitgang bestaat?

“Ja, ik ben daar vrij optimistisch over. Als je naar de geschiedenis van de wetenschap kijkt, dan moet je volgens mij concluderen dat we nu veel meer weten dan vroeger.”

Hoe ziet die vooruitgang in de geesteswetenschappen eruit?

“In de geschiedenis en archeologie is dat duidelijk: je krijgt een rijker beeld van een historische periode door meer bronmateriaal te verzamelen. In de letterkunde, theologie en filosofie ligt het ingewikkelder. Maar ook daar heb je vooruitgang.”

“Die vooruitgang zit in het verhelderen van begrippen en het beoordelen van argumenten. Wat dat betreft speelt filosofie in ieder wetenschapsgebied een belangrijke rol. Maar minstens zo belangrijk is dat de filosofie nieuwe verbeeldingsmogelijkheden schetst. In de filosofie ontstaan nieuwe visies en vergezichten. Je creëert nieuwe manieren om naar de werkelijkheid te kijken. Ook dat is vooruitgang in de wetenschap.”

Het onderzoek wordt de komende drie jaar uitgevoerd aan de Vrije Universiteit te Amsterdam door René van Woudenberg, Jeroen de Ridder, Rik Peels, Lex Bouter, Joeri Tijdink, Gijsbert van den Brink, Stephen Grimm, Vincent Traag, een promovendus en drie postdocs. Ze onderzoeken de vraag wat vooruitgang is en wat dit specifiek inhoudt in de geesteswetenschappen. Daarnaast doen ze onderzoek naar wetenschappelijke integriteit. Lees hier het volledige onderzoeksvoorstel.

Dit artikel verscheen eerder op NEMO Kennislink.

Marc Schuilenburg: ‘Niet iedereen kan meedoen met de strijd tegen het coronavirus’

april 7, 2020 Lianne Tijhaar

In tijden van onzekerheid gaan we op zoek naar geborgenheid. Dat verklaart volgens filosoof Marc Schuilenburg de roep om een sterke natie tijdens de corona-uitbraak. Toch vraagt deze crisis niet alleen om het wegnemen van ziekte en gevaar, maar ook om solidariteit.

Een mondiaal probleem vraagt om mondiale solidariteit. Maar die is ver te zoeken volgens jurist en filosoof Marc Schuilenburg. In plaats daarvan zien we dat het corona-nationalisme overal de kop op steekt: de roep om sterke leiders en een sterke staat. “In crisistijd zoeken we naar geborgenheid, maar tegelijk moeten we begrijpen dat ons verlangen naar veiligheid en gezondheid altijd zal blijven bestaan.”

Schuilenburg doceert aan de afdeling Strafrecht en Criminologie van de Vrije Universiteit Amsterdam. Vorig jaar verscheen zijn boek Hysterie. Een cultuurdiagnose. Ons denken over veiligheid en gezondheid wordt de laatste decennia gekenmerkt door een hoge mate van hysterie, stelt Schuilenburg. Je hoeft de kranten maar open te slaan en ze staan vol met alarmerende berichten.

Volgens hem is er sprake van een paradox: hoe veiliger we zijn, hoe hysterischer we omgaan met de resterende onveiligheid. We zijn gezonder dan ooit, en toch zijn we geobsedeerd door gluten die ons kunnen beschadigen. Achter die hysterie schuilt angst en frustratie en een gebrek aan geborgenheid.

Nederlandse media hebben het over ‘de strijd tegen het virus’ en de frontlinie. Waarom spreken we zo vaak in termen van oorlog en strijd over gezondheid en veiligheid?

“Dit geldt niet alleen voor de media. Ook in de wetenschap zie je die strijdtermen. De criminologie en medische wetenschappen verschillen daarin sterk van andere wetenschapsgebieden zoals de archeologie en sociologie, omdat ze uitgaan van een onderzoeksobject dat ze willen bestrijden. Het object van onderzoek is een negatief verschijnsel dat moet worden aangepakt: criminaliteit of ziektes.”

“Het probleem van praten in termen van oorlog en strijd, is dat het heel lastig is om te bepalen wanneer je een eindsituatie hebt bereikt. Artsen en virologen waarschuwen nu dat we nooit volstrekt veilig zullen zijn voor virussen. Over vijf jaar is er weer een ander virus dat de kop opsteekt. Dat maakt het verlangen naar gezondheid oneindig, net als het verlangen naar veiligheid.”

“Ondertussen legitimeer je door zo’n strijdtaal wel allerlei ingrijpende ‘noodmaatregelen’. Privacyregels rondom patiëntendossiers worden aan de kant geschoven en locatiegegevens van smartphones worden beschikbaar gesteld. Enerzijds is dat logisch: in tijden van een pandemie moet je noodmaatregelen treffen. Maar het valt op dat er nauwelijks een democratisch debat is over de duur en intensiteit van die maatregelen.”

Hoe erg is het dat onze privacy even aan de kant wordt gezet? Veel mensen zullen denken: het is nu crisis, de maatregelen zijn tijdelijk.

“Dat laatste is dus niet het geval. De realiteit is dat die maatregelen niet worden teruggeschroefd, omdat de gewenste toestand van veiligheid of gezondheid nooit zal worden bereikt. Het tekort aan gezondheid of veiligheid is permanent. We blijven dus in die oorlog zitten.”

“Een goed voorbeeld zijn de antiterrorismemaatregelen in Frankrijk. De noodmaatregelen duurden twee jaar, werden vijf keer verlengd, en uiteindelijk bestendigd in nieuwe en verruimde antiterrorismewetgeving. Ik maak me geen enkele illusie dat de maatregelen na de coronacrisis weer worden teruggeschroefd.”

Hysterie

Ons verlangen naar gezondheid en veiligheid is in zekere zin oneindig, zegt Schuilenburg. Iemand die veel over het verlangen heeft geschreven, is de Franse psychoanalyticus Jacques Lacan (1901-1981), waar Schuilenburg ook naar verwijst in zijn boek.

“Volgens Lacan is ons verlangen de kern van het mens-zijn. Zonder verlangen zouden we samenvallen met onze behoeftes, dan heb je geen reden meer om in beweging te komen. De inhoud van ons verlangen verschuift voortdurend. Als we de nieuwste iPhone hebben bemachtigd, dan valt ons oog alweer op het volgende model. Zo heeft het gezorgd voor welvaart en vooruitgang. Maar het maakt ons ook onzeker en gefrustreerd. Dat onverzadigbare verlangen is volgens Lacan de kern van de hysterie.”

Wat is die hysterie precies?

“Hysterie is iets anders dan paniek. Paniek is een vorm van hevige schrik. Het gaat vaak om een concrete situatie die je angst aanjaagt of stress oplevert. Zo raken mensen in paniek omdat ze denken dat ze geen wc-papier meer kunnen kopen. Maar de coronacrisis laat nog iets anders zien. We hebben te maken met een situatie die eigenlijk veel te groot en abstract is om er concreet mee om te gaan. Dat leidt tot heftige emoties en ongecontroleerd gedrag bij personen. Sigmund Freud noemde dit het Umheimliche, het veilige thuis- of familiegevoel dat wordt bedreigd door iets onrustwekkends. Daar ontstaat de hysterie.”

“De precieze betekenis van hysterie is onduidelijk en omstreden, en ze is ook door de jaren heen anders begrepen. Het woord hysterie stamt af van het Latijnse woord uterus, wat baarmoeder betekent. Vroeger dacht men dat hysterie ontstond omdat de baarmoeder niet op zijn plek zou zitten bij de vrouw. Die theorie nemen we gelukkig niet meer serieus, maar het verhaal van de baarmoeder geeft ons nog steeds inzichten om de huidige hysterie te begrijpen.”

“De baarmoeder staat symbool voor een plek van geborgenheid en veiligheid. Zodra we ter wereld komen, raken we die veilige plek kwijt en gaan we op zoek naar ruimtes om die geborgenheid terug te vinden: hutten, huizen, bedrijven, natiestaten. De Duitse filosoof Peter Sloterdijk noemt dit een uterotechnisch project. We willen onszelf voortdurend omheinen en omcirkelen. Vanuit die gedachte kun je het corona-nationalisme ook beter begrijpen. In tijden van angst en onzekerheid gaan we opnieuw op zoek naar geborgenheid. Daarom is die roep om nationale leiders en een sterke staat ook zo groot.”

Solidariteit

Hoewel de roep om een sterke natiestaat te begrijpen is, wijst Schuilenburg op het belang van mondiale solidariteit in deze crisis. “Dat we nu te maken hebben met een pandemie, heeft natuurlijk veel te maken met de wijze waarop wij onze economie hebben ingericht. Zonder al die mondiale productieketens waarin we processen naar andere landen hebben verplaatst om belasting- en arbeidskosten te besparen, was deze hele pandemie een epidemie in China gebleven. We zullen dus ook internationaal onze verantwoordelijkheid moeten nemen en niet alleen nationaal.”

‘Alleen samen krijgen we corona onder controle’ is de slogan van onze overheid.

“Die slogan suggereert dat iedereen mee kan doen, maar dat is natuurlijk niet zo. Afstand nemen en regelmatig je handen wassen zijn privileges van een selecte groep mensen. Er zijn allerlei plekken waar dat onmogelijk is. De overbevolkte miljoenensteden in Azië en Afrika, vluchtelingenkampen op de Griekse eilanden, de daklozenopvang, Nederlandse gevangenissen waar mensen nog steeds met zes personen op een cel zitten. Het virus is dus zowel democratisch als discriminerend.”

“Geef mij je hysterie, ik geef je er hoop voor terug, is de boodschap van onze politici. Die hoop is echter nationaal georiënteerd en is erop gericht dat we ooit volledige gezondheid of veiligheid zullen bereiken. Maar schijn bedriegt.”

Over solidariteit gesproken: er zijn mensen die zich afvragen of het redden van 80-plussers met overgewicht wel in verhouding staat tot grote economische impact op de rest van de samenleving. Wat vind je van deze discussie?

“Dit is een manier van spreken over gezondheid die de laatste twintig jaar steeds dominanter is geworden. Gezondheid wordt dan bekeken vanuit een economisch frame. Dat suggereert een vorm van objectiviteit: we zouden kunnen berekenen wat efficiënter of effectiever is. Maar gezondheid is in principe geen economisch terrein. Ik snap dat er economische aspecten aan zitten, maar we moeten oppassen dat we zaken als gezondheid en onderwijs niet ten dienste gaan stellen van de economie. Daarmee depolitiseer je de discussie en ga je de ethische discussie over de waarde van het leven zelf uit de weg.”

Hoe kunnen we dan wel spreken over gezondheid?

“Dat is niet zo moeilijk. Je kunt laten zien dat gezondheid bijdraagt aan bepaalde waarden in het leven die niet economisch zijn te vatten, zoals vertrouwen, empathie en geborgenheid.”

“Meestal spreken we over gezondheid in termen van ‘niet ziek zijn’. Net zoals we over veiligheid spreken in termen van onveiligheid. We zijn vooral bezig met het wegnemen van ziektes en gevaar, in plaats van dat we oog hebben voor wat ons gezond en veilig maakt. Deze manier van denken leunt op een pikzwart mensbeeld van de rechtsfilosoof Thomas Hobbes dat nog steeds veel invloed heeft op de manier waarop we nadenken over veiligheid.”

“Hobbes zegt dat we een sterke staat nodig hebben om niet in een ‘oorlog van allen tegen allen’ te belanden. Volgens hem is de mens van nature een roofdier. We hebben wetten en regels nodig om te voorkomen dat we elkaar voortdurend de hersens inslaan. Deze negatieve antropologie kwam hem op veel kritiek te staan, onder meer van de Nederlandse primatoloog Frans de Waal. Volgens De Waal zijn mensen – net als primaten – van nature juist sociaal en empathisch. Dit positieve mensbeeld verdedigt ook historicus Rutger Bregman in zijn boek ‘De meeste mensen deugen’.”

Toch zien we dat mensen in Amerika massaal vuurwapens inslaan. In Nederland ging het er aanvankelijk ook niet al te solidair aan toe in de supermarkten.

“Maar je ziet ook dat mensen zorgen voor elkaar, boodschappen brengen naar de buurvrouw, samen zingen vanaf hun balkons. Veiligheid draait niet alleen om het bestrijden van gevaar. Je kunt ook bijdragen aan positieve veiligheid: werken aan onderlinge hulp, geborgenheid en menselijke betrokkenheid. Mensen voelen zich daardoor ook veiliger. De coronacrisis laat ons beide kanten van de term veiligheid zien.”

Dit artikel verscheen eerder op NEMO Kennislink.

Henk Oosterling: ‘Je kunt je niet onttrekken aan het klimaat’

maart 31, 2020 Lianne Tijhaar

Onze huidige manier van denken schiet tekort om verzet te bieden tegen de klimaatcrisis. Volgens filosoof Henk Oosterling is een omslag nodig van eigenwijsheid naar ecowijsheid.

Meer lezen

Lydia Baan Hofman: ‘Ook andere wezens zijn druk in de weer om de aarde te redden’

februari 14, 2020 Lianne Tijhaar

We moeten af van het antropocentrisme: het idee dat de mens centraal staat in deze wereld. Dat zegt promovendus Lydia Baan Hofman. Ze bestudeert het werk van de beroemde filosoof Donna Haraway.

Meer lezen

De geschiedenis wordt geschreven door de overwinnaars

november 1, 2019 Lianne Tijhaar

Strijden voor de onderdrukten. Dat is wat de Duits-joodse filosoof Walter Benjamin tot zijn tragische dood bleef doen. Carlos Ferrand maakte een indrukwekkende film over de laatste zeven jaren van Benjamins leven, die hij doorbracht in ballingschap.

De film opent sober. We zijn in het Walter Benjamin Archief in Berlijn en zien hoe een onbekend figuur Benjamins paspoort zorgvuldig doorbladert. Op de achtergrond horen we flarden aan geluiden, alsof iemand aan een radioknop draait op zoek naar een signaal. Het paspoort staat vol stempels – het zijn de sporen van de vele reizen die de filosoof maakte. De kijker die weet hoe belangrijk dit document voor Benjamin was, en hoe zijn laatste reis eindigde, raakt onmiddellijk doordrongen van de tragiek van deze film.

De Duits-joodse filosoof leefde in een roerige tijd: hij maakte de Eerste Wereldoorlog mee, zag hoe Duitsland daarna in een diepe economische crisis verviel, en hoe het nazisme vervolgens in rap tempo won aan populariteit. De joodse Benjamin werd vervolgd, ontdaan van zijn burgerschap en moest zijn leven in ballingschap voortzetten in Parijs. Daar arriveert hij op 19 maart 1933, met een koffer en twee foto’s onder zijn arm: een kinderfoto van Franz Kafka en een schilderij van Paul Klee getiteld ‘Angelus Novus’, ook wel bekend als ‘de engel van de geschiedenis’. Terwijl het nazisme gestaag groeit in zijn thuisland, brengt Benjamin zeven jaren door in de Franse hoofdstad.

In Frankrijk leeft Benjamin een onzeker bestaan dat gekenmerkt wordt door een voortdurend tekort aan financiële middelen. In de film zien we de vele adressen waar hij tijdelijk verbleef. Als de filosoof ook in Parijs niet meer veilig is voor de nazi’s, slaat hij op de vlucht, uit vrees voor deportatie. Hij weet een noodvisum voor de Verenigde Staten te bemachtigen, maar de Franse autoriteiten weigeren hem een uitreisvisum te verlenen. Benjamin voelt zich gedwongen om samen met een groep vluchtelingen een tocht te maken door de Pyreneeën om zo illegaal de Frans-Spaanse grens over te steken.

De reis verloopt moeizaam voor Benjamin, die vanwege zijn hartproblemen in slechte gezondheid verkeert. Bij de grens wacht hem een tragisch lot: de groep wordt alsnog tegengehouden door de autoriteiten. Wetende dat de Franse politie hem aan de Gestapo zal overhandigen, maakt Benjamin op 26 september 1940 een einde aan zijn leven door zichzelf een overdosis morfine toe te dienen. De volgende dag krijgen zijn reisgenoten alsnog toestemming om de grens over te gaan.

Onderdrukten

Vlak voor zijn dood schrijft Benjamin zijn werk ‘Over het begrip geschiedenis’, dat hij toevertrouwt aan zijn goede vriendin Hannah Arendt. Zij beloven elkaar spoedig weer te zien in Amerika – een moment dat niet meer heeft mogen komen. Arendt zorgt ervoor dat het manuscript na Benjamins dood alsnog wordt uitgegeven. Hierin betoogt Benjamin dat nadenken over de geschiedenis niet alleen een taak is voor de wetenschap, maar een ethische plicht van iedereen.

Veel mensen zullen zeggen dat we het verleden bestuderen om het heden beter te begrijpen. Het heden is immers het gevolg van gebeurtenissen uit het verleden. Benjamin zegt precies het tegenovergestelde. We kunnen alleen over de geschiedenis denken of praten vanuit de blik van het heden. Er bestaat dus niet zoiets als een feitelijk of objectief begrip van het verleden: geschiedenis is altijd interpretatie. Vanuit die gedachte levert Benjamin kritiek op het idee dat de geschiedenis een continuüm is dat bestaat uit elkaar logisch opvolgende gebeurtenissen, en dat er zoiets bestaat als vooruitgang. Als wij vooruitgang zien, dan komt dat alleen maar omdat we vanuit het heden naar het verleden kijken. En dat doen we altijd vanuit het perspectief van de overwinnaar.

Vanuit de blik van het heden zullen we het verleden altijd zien als een noodzakelijke aanloop naar dat wat er nu is, dat wat wij nu zijn. Benjamin bekritiseert deze blik, omdat we hiermee het kwaad uit het verleden rechtvaardigen als een noodzakelijk kwaad; een kwaad dat nodig was om te komen tot waar we nu zijn. De filosoof die twee wereldoorlogen meemaakte, wist dat het leven helemaal niet zo in elkaar zit: het leven verloopt chaotisch en er is heel veel onnodig lijden in de wereld. Hele bevolkingsgroepen worden onderdrukt of uitgemoord. Juist met het lijden van de onderdrukten is Benjamin begaan.

Engel

Benjamin probeert dat perspectief van de onderdrukten alsnog leven in te blazen. Op die manier wil hij de geschiedenis veranderen. Daarmee bedoelt hij niet dat we de gebeurtenissen uit het verleden kunnen veranderen – Benjamin snapt ook: gebeurd is gebeurd – maar wel de manier waarop we de geschiedenis ervaren. De geschiedschrijver moet oog hebben voor het onderdrukte, het marginale, want juist dat perspectief moet gered worden van de vergetelheid.

Je zou kunnen denken dat Benjamin de stemmen die niet gehoord zijn alsnog een plekje wil geven in onze geschiedenisboeken, maar dat is niet zijn bedoeling. Op die manier zullen we ze altijd (onbedoeld) inpassen in ons dominante verhaal. Benjamin gaat veel verder dan dat: hij wil niet alleen onderzoeken wat de verlangens waren van de onderdrukten, maar ook hoe we die alsnog kunnen bewerkstelligen. Alleen zo doen we volgens hem werkelijk recht aan het perspectief van de onderdrukten: door te zorgen dat ze in het heden betekenis krijgen.

Still uit de film ‘13, a ludodrama’. Links het schilderij van Paul Klee, getiteld ‘Angelus Novus’, door Walter Benjamin bekend geworden als ‘de engel van de geschiedenis’. Rechts levenloze mensenlichamen, bezaaid over de grond. Beeld © FunFilm Distr… — Still uit de film ‘13, a ludodrama’. Links het schilderij van Paul Klee, getiteld ‘Angelus Novus’, door Walter Benjamin bekend geworden als ‘de engel van de geschiedenis’. Rechts levenloze mensenlichamen, bezaaid over de grond. Beeld © FunFilm Distribution

In ‘Over het begrip geschiedenis’ schrijft Benjamin over ‘de engel van de geschiedenis’, het schilderij van Paul Klee dat hij op weg naar Parijs bij zich had. Na al het geweld dat Benjamin van dichtbij had meegemaakt, was deze tekening een van zijn dierbaarste bezittingen. Volgens hem staat de engel op het punt om zich te verwijderen van iets waar hij zijn blik op gericht houdt. Zijn ogen en mond zijn opengesperd. Zijn rug is naar de toekomst gekeerd en hij kijkt naar het verleden. Hij ziet hoe de puinhoop zich voor zijn voeten opstapelt. De engel zou wel willen blijven om de doden tot leven te wekken, maar een harde wind rukt op die hem onweerstaanbaar voortstuwt de toekomst in, terwijl de stapel puin voor zijn ogen groeit. Die storm is wat wij vooruitgang noemen. Benjamins engel laat zien dat het verleden niet iets is wat we achter de rug hebben. Hoe we hem interpreteren ligt vóór ons.

Spielerei

Ondanks de tegenslagen in zijn leven, heeft Benjamin zijn werk als denker en schrijver nooit opgegeven. Hij was een antifascist en antikapitalist, en bewonderaar van het werk van Marcel Proust en dichter Charles Baudelaire. Van beide intellectuelen komen fragmenten voorbij in de film. Maar Benjamin kon evenveel waarde hechten aan populaire cultuur, zoals kinderverhalen en Disneyfiguren, die zo nu en dan ook in de film ten tonele verschijnen.

Benjamin was gefascineerd door het fantasierijke universum van kinderen en de wijze waarop zij nieuwe werelden creëren door te spelen. Hij ziet opgroeien als een voortdurend verlies van een open nieuwsgierigheid naar de wereld. Zoals hij het zo prachtig beschrijft in een van zijn dagboekfragmenten: ‘eenmaal volwassen kun je nooit meer leren lopen’.

“Melancholische voice-overs van dagboekfragmenten en gruwelijke archiefopnames van het naziregime worden afgewisseld met animaties, psychedelische patronen en stop-motions met poppen van boetseerklei.” Beeld © FunFilm Distribution

Geheel in lijn met het leven en denken van Benjamin, wordt ‘13, a ludodrama’ gekenmerkt door zowel tragiek als speelsheid. Melancholische voice-overs van dagboekfragmenten en gruwelijke archiefopnames van het naziregime worden afgewisseld met animaties, psychedelische patronen en stop-motions met poppen van boetseerklei. Niet voor niets noemt filmmaker Carlos Ferrand zijn film een ‘ludodrama’ (‘ludo’ betekent spel in het Latijn). Hij wilde beslist geen melodrama maken, dat doorgaans gekenmerkt wordt door een voorspelbare verhaallijn, omdat het leven volgens hem – en volgens Benjamin – niet zo in elkaar steekt. De film kent dus geen spanningsboog of plot zoals de meeste films, maar laat zich het best begrijpen als een vorm van serieuze spielerei.

De film verloopt ook chaotisch. Ferrand heeft weliswaar gekozen voor dertien hoofdstukken die de grote hoeveelheid aan citaten, beelden en geluiden enigszins bij elkaar weten te houden, maar als kijker kun je het gevoel krijgen dat je nergens echt grip op krijgt. Net als Paul Klees Engel van de Geschiedenis zien we hoe het puin zich voor onze ogen opstapelt. Je zou er wat langer bij stil willen staan, maar voor je het weet zit je alweer in een nieuwe scène waarin een andere ramp zich voor onze ogen voltrekt.

De indrukwekkende arthousefilm ‘13, a ludodrama’ is bedoeld voor de liefhebber. Wie geen idee heeft wie Walter Benjamin was, zal een uur en zeventien minuten later niet veel wijzer zijn. Daarvoor is de film te fragmentarisch van karakter. De keuze om geen coherent verhaal te maken, is bovendien pas te begrijpen tegen de achtergrond van Benjamins geschiedfilosofie. Ferrand biedt de kijker geen rode draad, maar weet met flarden aan beeld, tekst en geluid wel een indrukwekkende ode te geven aan een poëtische, melancholische en mystieke denker. De kijker blijft achter met minstens dertien losse eindjes en de vrijheid om daar naar eigen inzicht op voort te borduren.

Dit artikel verscheen eerder op NEMO Kennislink.

Deelnemers bizar experiment ontmoeten elkaar weer na 43 jaar

oktober 29, 2019 Lianne Tijhaar

Kunnen we leven zonder geweld? In de documentaire ‘The Raft’ wil een Mexicaanse antropoloog het antwoord vinden op deze vraag. Deelnemers blikken terug op een van de meest bizarre experimenten ooit.

Meer lezen